VERWONDERING EN WILSKRACHT 

Een gezin in beweging

Wanneer Els het huis van Kobe binnenstapt, voelt ze meteen: dit is een warm nest. Hier woont een hecht gezin dat zich laat verwonderen door de kleine dingen. In de natuur of gewoon lekker thuis, samen zetten ze grote stappen.

Kobe is vier en groeit op met grote zus Linde en ouders Jolien en Justin. Terwijl Kobe nog op school is, luister ik naar het verhaal van dit gezin. Sinds Kobe’s geboorte kwamen ze terecht in een stroomversnelling van emoties, onzekerheden en snel moeten schakelen.

Onderbuikgevoel
Al vroeg voelden Jolien en Justin dat Kobe zich anders ontwikkelde. Hij had moeite met bewegen en bleef lang een ‘platte baby’. Artsen stelden hen in het begin gerust, maar de twijfel bleef. Toen Kobe op veertien maanden nog niet zelfstandig kon zitten, kwamen ze terecht bij een Bobath-kinesitherapeut. “Zij kon Kobe triggeren en uit zijn kot lokken.” Maar plots liep de therapie vast. Kobe raakte snel vermoeid en had last van beven en zweten.   
 
Een doorverwijzing naar de neuroloog en genetisch onderzoek leidden uiteindelijk tot een diagnose. Kobe heeft een zeldzame spierziekte. Een diagnose zonder duidelijk toekomstbeeld, maar het verklaarde wat ze al lang voelden.

Samen zoeken
Vanaf dat moment kwam er veel op hen af. Gelukkig vonden Jolien en Justin steun bij elkaar en bij de mensen rondom hen. Ook Ellen en Lien, ondersteuners van Fiola, werden vaste vertrouwenspersonen. Ze dachten mee over speelgoed, hulpmiddelen, aanpassingen in huis en administratie. Ze volgden de ontwikkeling van Kobe, met aandacht voor Linde als brusje.   
 
“Fiola hielp ons om stappen te zetten. Ineens heb je een andere auto nodig, ga je van buggy naar rolstoel, zijn er hulpmiddelen, enzovoort. Soms zagen Ellen of Lien sneller dingen aankomen vanuit hun kennis en ervaring. Daardoor konden ze een zaadje planten dat begon te kiemen. En als het zover was, waren we klaar voor die volgende stap.”

Grote wilskracht
“Kobe is een lief, schattig manneke maar ook een echte sloeber.” Hij windt iedereen moeiteloos om zijn vinger. In het ziekenhuis zeggen ze dat hij het juiste karakter heeft om de ziekte te dragen. Tegelijkertijd is hij dus een stevige persoonlijkheid om op te voeden. Maar het betekent vooral dat hij wilskracht heeft, de wil om vooruit te komen. Kobe is een echte doorzetter.  
 
Een andere grote sterkte is dat Kobe heel sociaal is, hij wordt graag gezien. “Dat geeft ons vertrouwen dat het goed komt met hem in de toekomst.”

Kobe is heel sociaal, hij wordt graag gezien. Dat geeft ons vertrouwen dat het goed komt met hem in de toekomst.

Een spannende stap
In september startte Kobe in het buitengewoon onderwijs type 4. De afstand was een drempel, maar al snel bleek het de juiste keuze te zijn. 
 
Kobe bloeit open, is minder vermoeid, maakt vooruitgang en vertrekt elke ochtend met een glimlach. Vroeger reden zijn ouders hem overal naartoe voor therapie, nu komt dat allemaal samen op school. Hij krijgt er therapie op maat, rustmomenten en begeleiding in een kleine klas. “Thuis kan weer gewoon thuis zijn. Wij zijn opnieuw mama en papa, en minder therapeut.”

Bijzondere band  
Linde en Kobe zijn elkaars beste vrienden. Elke dag is Linde al vroeg uit bed om haar broer een knuffel te geven voor hij de bus opgaat. 
 
Vroeger cijferde Linde zichzelf weg op school. Op de speelplaats bleef ze bij Kobe, in plaats van met haar vriendjes te spelen. Nu is er opnieuw balans. Kobe komt later thuis, maar dat creëert ruimte voor Linde om haar eigen momentje te hebben met mama en papa. 

Elke dag is Linde al vroeg uit bed om haar broer een knuffel te geven voor hij de bus opgaat.

Positieve mindset  
De zorg voor Kobe is intens en vraagt veel energie. Er gaat veel tijd naar papierwerk en dingen uitzoeken. “We nemen heel snel beslissingen. Dat is een sterkte en we doen dat met veel liefde, maar soms lopen we onszelf voorbij.” 
 
Toch kijken Jolien en Justin positief naar het zorgouderschap: “Je krijgt een soort van rijkdom terug, je bent je meer bewust van de ontwikkeling van je kind. De verwondering wordt nog groter als je let op de details. Wat andere ouders niet opmerken zien wij wél en we zijn daar blij mee.” 
 
Met hun blik op vooruit zoeken ze naar hoe ze ruimte en comfort kunnen creëren om te leven, samen leuke uitstappen te doen en te genieten van elkaar. “Voor ons is zijn rolstoel onze vrijheid. Het is zo’n dankbaar hulpmiddel. Neem dat af en we zitten vast.” 
 
Op stap  
Justin en Jolien zijn graag buiten in de natuur en fervente wandelaars. Maar met de rolstoel trek je niet zomaar alle bossen in. Via Facebookgroepen met lotgenoten vonden ze de oplossing: het wandelwiel, een zitje bevestigd op een groot wiel dat je vooruit kan trekken met een rugzak. “Het geeft ons veel vrijheid. Linde kweekte al stevige wandelkuiten en het doet Kobe deugd om samen op stap te gaan.”  
 
Dromen  
Kobe leeft in het nu. Hij speelt, ontdekt en geniet. Zijn ouders dromen niet van verre reizen, maar van samen onderweg zijn. Van broer en zus die elkaar blijven vinden en graag zien. 
 
Wanneer ik vertrek, zit Kobe nog op de schoolbus. Ik neem afscheid met een beschilderde steen van Linde in mijn zak en een blijvende nieuwsgierigheid naar die kleine deugniet die ik vandaag niet zag, maar toch al goed leerde kennen.

Wil je meer weten over onze ondersteuning voor baby’s, kinderen en jongeren?