Goedele aan het woord op Wereld Autisme Dag

Op 2 april is het Wereld Autisme Dag. Die dag zetten we mensen met autisme in de kijker, zodat we beter begrijpen wat leven met autisme kan betekenen. Elk verhaal is uniek, ook dat van Goedele. Zij vertelt over het belang van rust én uitdaging, een duidelijk weekschema, de gepaste ondersteuning en ruimte voor creativiteit.

“Mijn naam is Goedele. Dit jaar vier ik mijn 52^ste verjaardag. Dat doe ik sinds enkele jaren altijd op dezelfde manier: samen met twee vriendinnen bbq eten. Het brengt me rust om te weten hoe ik mijn verjaardag vier. Vroeger gaf me dat altijd veel stress. Nu is er duidelijkheid en dat is fijn. Samen met mijn kat Silas leef ik in een leuke bungalow op de buiten, waar ik enorm geniet van rust in en rond mijn huis.”

Balans tussen actie en rust
“Leven met autisme is een uitdaging. Ik heb dikwijls last van overprikkeling en stress. Die overprikkeling ontstaat meestal door sociale contacten, zowel één op één als in groep. Dat zorgt ervoor dat ik sneller vermoeid ben dan mensen zonder autisme. Ik heb ook ADHD en de combinatie met autisme is niet evident. Mijn ADHD wil actie, dingen ondernemen en uitproberen. Terwijl mijn autisme voorspelbaarheid en duidelijkheid wil, en vooral rust in mijn hoofd. Het evenwicht vinden is moeilijk. Soms kan ik me uren bezighouden en focussen. Daarna komt de weerbots en lig ik uitgeteld in de zetel met de hoofdtelefoon op. Steeds dezelfde muziek beluisteren brengt me weer tot rust.”

Weekschema in kleur
“Ik heb moeite om mijn huishouden op orde te krijgen. Misschien sta je er niet bij stil, maar huishouden doen is voor mij onoverzichtelijk en veel. Er komt van alles bij kijken: de was en de plas, poetsen, boodschappen doen en koken, de tuin onderhouden, … Het helpt om een weekschema op te stellen met kleurencodes: in het zwart staan huishoudelijke taken die wekelijks terugkomen, groene activiteiten vind ik ontspannend, in geel gemarkeerde activiteiten betekenen sociale contacten, oranje gemarkeerde momenten zijn sociale contacten die erg veel van me vragen. Zo zie ik in één oogopslag wanneer en waar ik moet of kan recupereren. Na een ‘oranje’ contact moet ik zorgen dat ik enkele uren op mezelf ben.”

Fiola
“Onder andere bij dat weekschema is Fiola voor mij een grote hulp. Samen met mijn ondersteuner bekijken we het evenwicht tussen groene activiteiten (bv. hobby’s, relaxatie, ademhalingsoefeningen) en afspraken (gele en oranje contacten). Zelf zie ik niet altijd dat mijn agenda te druk is. Maar het tegendeel kan ook. Dan heb ik niet door dat ik te veel binnen de vier muren van mijn huis vertoef en ik te weinig uitdaging heb.”

“We splitsen de huishoudelijke taken op in kleinere acties, zodat het haalbaarder wordt. De ondersteuning van Fiola houdt ook psychosociale ondersteuning in, wat wil zeggen dat we aan de slag gaan met hoe ik me voel en gedraag in bepaalde situaties, en hoe het eventueel anders kan. Hierdoor krijg ik veel inzicht in mezelf en mijn autisme.”

In groep
“Binnen Fiola neem ik deel aan de groep Creamuze en de steungroep ASS (autismespectrumstoornis). Bij Creamuze maken we samen muziek, ik speel er drums. Dat zorgt voor plezier en verbinding. De steungroep ASS is er voor mensen met autisme en een normale begaafdheid. We vinden er ontspanning tijdens een activiteit.”

Life is music
“Tussen de lijnen door kon je misschien al lezen dat muziek één van mijn grote hobby’s is, zowel drummen als muziek beluisteren. Ik volg ook slagwerkles aan de muziekacademie. Muziek werkt therapeutisch voor mij, ik kan niet zonder. Andere hobby’s zijn lezen, wandelen en puzzelen. Merk je op dat dit allemaal solo-activiteiten zijn? Inderdaad, ik ben heel graag op mezelf, maar ik heb wel sociaal contact nodig, met mate.”

“Soms ga ik zo op in een activiteit dat het eerder een obsessie wordt. Ik verlies de tijd uit het oog, vergeet te eten en slaap minder. De laatste tijd komt dat gelukkig minder vaak voor, ik heb geleerd uit mijn ervaringen en uit de gesprekken met mijn begeleiding.”

Elke dag een nieuwe kans
“In het dagelijks leven doe ik vrijwilligerswerk: één keer per maand hou ik de cafetaria van het rusthuis open, ik ga wekelijks drie uur werken in de bib en af en toe doe ik administratief werk voor de Vlaamse Vereniging voor Autisme of schrijf ik iets voor hun magazine of website. Ik ben hier best wel trots op, al heeft het lang geduurd voor ik kon aanvaarden dat ik geen betaald werk meer kan doen.”

“Wat ik wil meegeven aan andere mensen, met of zonder autisme: Elke dag is een nieuwe kans, durf hulp te vragen, zo kan je die kans ten volle benutten en goed voor jezelf zorgen.”