Een weekendje weg als zorggezin

OP GEZINSREIS IN HET KASTERHUIS

Een weekendje weg als zorggezin

In 2025 ging het gezin van Lore op weekend in het Kasterhuis, samen met andere zorggezinnen. Ze vertelt over hun ervaringen met vakantie, op reis gaan en de verbindende en ontzorgende kracht van een zorgvakantie.

Ik ben Lore, 35 jaar, getrouwd en mama van twee dochters: Nona en Billie. Ruim zes jaar geleden kreeg Nona er een zusje bij. Al snel na de geboorte werd duidelijk dat Billie het moeilijk had op veel verschillende vlakken. Toen ze één maand was, belandden we voor het eerst in het ziekenhuis en ging de bal snel aan het rollen. Van opname naar operatie, naar neonatologie, naar weken ter observatie in het ziekenhuis liggen tot uiteindelijk een diagnose.

Bij Billie ontbreekt er een stukje van de korte arm van het vijfde chromosoom en en ze heeft daardoor het cri-du-chatsyndroom. Dat betekent dat Billie een meervoudige beperking heeft. Zowel op motorisch als verstandelijk vlak heeft ze extra uitdagingen en zorgnoden. Plots was ik niet alleen mama, maar werd ik zorgmama.

Geen pauzeknop
Terechtkomen in het zorgouderschap was op z’n zachtst gezegd heel intens. Niet alleen voor mij, maar voor ons hele gezin was het van bij het begin een pittige rollercoaster. Wat vóór Billie zo vanzelfsprekend was, werd ineens de grootste uitdaging. We moesten op zoek naar een nieuwe balans in ons gezin, naar de kleinste gelukjes die plots groot werden. Vakantie is misschien wel één van de meest uitdagende dingen. Want er is geen pauzeknop in het zorgouderschap, ook niet tijdens de vakantie.

Er is geen pauzeknop in het zorgouderschap, ook niet tijdens de vakantie.

Iedereen heeft eens nood aan een deugddoende en zorgeloze periode waarin je je batterijen kan opladen om er nadien weer tegenaan te gaan. Die nood en dat verlangen is ook in ons gezin aanwezig, alleen laat onze realiteit dat vaak niet toe.

Overleven
Vakantie is ook loskomen van de vaste schoolstructuur, een minder strakke dagelijkse routine en de extra druk om te ontspannen en leuke activiteiten te doen. Het is elk moment alert moeten zijn en altijd ‘aan moeten staan’. Zowel fysiek als mentaal. Vakantie is een periode waarin levend verlies extra achter de hoek schuilt en op de meest onverwachte momenten komt piepen.

Het deed zoveel deugd om ons niet anders te voelen, om zonder druk onszelf te kunnen zijn.

Ik wil een leuke mama zijn en samen leuke dingen doen. Maar vaker dan ik wil, probeer ik de dag door te komen zonder (te veel) uitbarstingen. Blus ik brandjes nog voor er rook te zien is en splitsen we het gezin op omdat het dan rustiger en vaak gemakkelijker gaat. Soms voelt vakantie bijna als overleven. Uitkijken naar de avond wanneer Billie in haar bedje kan en dan hopen dat de nacht rustig verloopt, om er de volgende ochtend opnieuw met volle energie voor te gaan.

Gedragen worden
We blijven zoeken naar mogelijkheden die voor ons zorggezin het beste werken. Zodat positieve momenten de negatieve overheersen en we op het eind van de dag nog wat energie overhebben.
Zo probeerden we de voorbije jaren enkele alternatieve vormen van vakantie uit. We gingen tijdens die vakanties in verbinding met andere zorggezinnen en voelden ons voor het eerst écht gezien. We voerden diepgaande gesprekken, maar er werd ook gelachen. We konden even zorgelozer zijn omdat we voor een stuk gedragen werden door anderen.

Loslaten
Ook onze lieve brus kreeg de nodige aandacht. Nona bloeide elke dag meer open en vond herkenning en vriendschap bij andere brusjes. Het deed zoveel deugd om ons niet anders te voelen, om zonder druk onszelf te kunnen zijn.

Onze vakantie in VillaMax, onze midweek in Villa Rozerood en het weekendje weg in het Kasterhuis kregen zo één voor één een plaatsje vol warme herinneringen in ons hart. Het was op sommige momenten loslaten. Want de zorg uit handen geven, zeker van je zorgintensief kind, is allesbehalve evident. Maar niets werd gepusht en je had als ouder de tijd om hierin te groeien. Gaandeweg werd ons vertrouwen steeds meer gewonnen en zetten we hierin voor het eerst echt stappen.

Onze vakantie in VillaMax, onze midweek in Villa Rozerood en het weekendje weg in het Kasterhuis kregen zo één voor één een plaatsje vol warme herinneringen in ons hart.

Rustmoment
Ik herinner me nog de eerste tien minuten waarin we in de zon zaten op het terras van het Kasterhuis, zonder kinderen. ‘Gewoon’, wij twee. Nona deed op de benedenverdieping een crea-activiteit met de andere brusjes en Billie wilde zo graag mee. Na wat overtuigingskracht van de ongelooflijke begeleiding, ging Billie met ze mee naar de activiteit. Wij namen een theetje, want ook dat werd ons voorgesteld, en genoten zo bewust van ons eerste echte rustmoment. Het was bijna onwerkelijk om te voelen hoe er niet alleen voor onze dochters werd gezorgd, maar ook voor ons.

We hielden er vrienden voor het leven aan over en vonden een manier om samen, met ons volledige gezin, te kunnen ontspannen. En ook al blijft het soms bitterzoet, we zijn zo dankbaar voor alles en iedereen die op ons pad komt dankzij Billie. Ze leerde ons de voorbije zes jaar de mooiste levenslessen. Ze leerde ons intens gelukkig zijn, ze leerde ons te focussen op wat er écht toe doet. Ze leerde ons om positief in het leven te staan. En zoals op onze keukenmuur geschreven staat: ‘In het donker zie je de lichtpuntjes beter.’