VRIJWILLIGER KLEUTERKAMPEN SPEELNEST

Dankbaarheid in alle richtingen

Jolien is 28 jaar en werkt als leerkracht in het buitengewoon onderwijs. Ook in haar vrije tijd is ze graag bezig met kinderen. Al jaren is ze vaste vrijwilliger bij onze kleuterkampen van het Speelnest.
 

Mijn eerste kamp was erg leuk! Het was best wel spannend maar aangezien ik in het buitengewoon onderwijs werk, had ik ervaring. Je werkt met een kleine groep, of je kan je aandacht richten op één kind. Je geeft de kinderen gewoon een fijne tijd. Sommigen kunnen het zelf niet zeggen, maar je merkt het als ze blij en gelukkig zijn.

Je krijgt veel terug van de ouders. Er is een beperkt aanbod voor kinderen met een beperking en het doet wel wat dat ouders je hun kind toevertrouwen. Onlangs kwam ik een mama tegen die zei dat haar zoontje nog elke dag spreekt over het kamp, en dat hij nog alle namen van de begeleiders weet. Zoiets blijft me wel bij. Het doet deugd om te weten dat je deel van een leuke herinnering bent. 

Het doet wel wat dat ouders je hun kind toevertrouwen.

Ik heb veel interesse voor zintuiglijk spel. Een blotevoetenpad, een keertje snoezelen. Knutselen doe ik ook graag. De kleuterkampen hebben altijd een uitgewerkt thema. Tegelijkertijd heb je de vrijheid om zelf een activiteit voor te stellen.

We zoeken altijd mensen die mee een kamp willen begeleiden. Ik raad aan eens langs te komen als je gemotiveerd bent om vrijwilliger te worden. Voor wie niet vertrouwd is met de doelgroep, is het vast even wennen. Heel veel kinderen kunnen niet praten, sommige kinderen hebben een keer een moeilijk moment. Er zijn ook kinderen die zelf veel geluidjes maken, wat maakt dat ze misschien reageren op elkaar. Maar het Speelnest is een plek waar je kan groeien als animator.

Het Speelnest is een plek waar je kan groeien als animator.

Elk kamp zijn er momenten waarbij ik echt moet lachen met dingen die kinderen uitsteken. Het is ook gewoon leuk onder begeleiders. Want je ziet regelmatig dezelfde mensen terug, je leert elkaar beter kennen en je raakt op elkaar ingespeeld.

Ik vind het super om vrijwilliger te zijn bij Fiola. Je krijgt gewoon veel dankbaarheid terug van iedereen. We worden betrokken bij de werking van de vrijwilligers en er is de kans om mee te werken aan andere evenementen. Dat is echt wel heel fijn! 

Ook zin om te vrijwilligen?

Meer weten over het Speelnest en wijzijnYieha?

OP GEZINSREIS IN HET KASTERHUIS

Een weekendje weg als zorggezin

In 2025 ging het gezin van Lore op weekend in het Kasterhuis, samen met andere zorggezinnen. Ze vertelt over hun ervaringen met vakantie, op reis gaan en de verbindende en ontzorgende kracht van een zorgvakantie. 

Ik ben Lore, 35 jaar, getrouwd en mama van twee dochters: Nona en Billie. Ruim zes jaar geleden kreeg Nona er een zusje bij. Al snel na de geboorte werd duidelijk dat Billie het moeilijk had op veel verschillende vlakken. Toen ze één maand was, belandden we voor het eerst in het ziekenhuis en ging de bal snel aan het rollen. Van opname naar operatie, naar neonatologie, naar weken ter observatie in het ziekenhuis liggen tot uiteindelijk een diagnose. 

Bij Billie ontbreekt er een stukje van de korte arm van het vijfde chromosoom en en ze heeft daardoor het cri-du-chatsyndroom. Dat betekent dat Billie een meervoudige beperking heeft. Zowel op motorisch als verstandelijk vlak heeft ze extra uitdagingen en zorgnoden. Plots was ik niet alleen mama, maar werd ik zorgmama. 

Geen pauzeknop
Terechtkomen in het zorgouderschap was op z’n zachtst gezegd heel intens. Niet alleen voor mij, maar voor ons hele gezin was het van bij het begin een pittige rollercoaster. Wat vóór Billie zo vanzelfsprekend was, werd ineens de grootste uitdaging. We moesten op zoek naar een nieuwe balans in ons gezin, naar de kleinste gelukjes die plots groot werden. Vakantie is misschien wel één van de meest uitdagende dingen. Want er is geen pauzeknop in het zorgouderschap, ook niet tijdens de vakantie. 

Er is geen pauzeknop in het zorgouderschap, ook niet tijdens de vakantie.

Iedereen heeft eens nood aan een deugddoende en zorgeloze periode waarin je je batterijen kan opladen om er nadien weer tegenaan te gaan. Die nood en dat verlangen is ook in ons gezin aanwezig, alleen laat onze realiteit dat vaak niet toe. 

Overleven
Vakantie is ook loskomen van de vaste schoolstructuur, een minder strakke dagelijkse routine en de extra druk om te ontspannen en leuke activiteiten te doen. Het is elk moment alert moeten zijn en altijd ‘aan moeten staan’. Zowel fysiek als mentaal. Vakantie is een periode waarin levend verlies extra achter de hoek schuilt en op de meest onverwachte momenten komt piepen.

Het deed zoveel deugd om ons niet anders te voelen, om zonder druk onszelf te kunnen zijn.

Ik wil een leuke mama zijn en samen leuke dingen doen. Maar vaker dan ik wil, probeer ik de dag door te komen zonder (te veel) uitbarstingen. Blus ik brandjes nog voor er rook te zien is en splitsen we het gezin op omdat het dan rustiger en vaak gemakkelijker gaat. Soms voelt vakantie bijna als overleven. Uitkijken naar de avond wanneer Billie in haar bedje kan en dan hopen dat de nacht rustig verloopt, om er de volgende ochtend opnieuw met volle energie voor te gaan. 

Gedragen worden
We blijven zoeken naar mogelijkheden die voor ons zorggezin het beste werken. Zodat positieve momenten de negatieve overheersen en we op het eind van de dag nog wat energie overhebben. 
Zo probeerden we de voorbije jaren enkele alternatieve vormen van vakantie uit. We gingen tijdens die vakanties in verbinding met andere zorggezinnen en voelden ons voor het eerst écht gezien. We voerden diepgaande gesprekken, maar er werd ook gelachen. We konden even zorgelozer zijn omdat we voor een stuk gedragen werden door anderen. 

Loslaten
Ook onze lieve brus kreeg de nodige aandacht. Nona bloeide elke dag meer open en vond herkenning en vriendschap bij andere brusjes. Het deed zoveel deugd om ons niet anders te voelen, om zonder druk onszelf te kunnen zijn. 

Onze vakantie in VillaMax, onze midweek in Villa Rozerood en het weekendje weg in het Kasterhuis kregen zo één voor één een plaatsje vol warme herinneringen in ons hart. Het was op sommige momenten loslaten. Want de zorg uit handen geven, zeker van je zorgintensief kind, is allesbehalve evident. Maar niets werd gepusht en je had als ouder de tijd om hierin te groeien. Gaandeweg werd ons vertrouwen steeds meer gewonnen en zetten we hierin voor het eerst echt stappen. 

Onze vakantie in VillaMax, onze midweek in Villa Rozerood en het weekendje weg in het Kasterhuis kregen zo één voor één een plaatsje vol warme herinneringen in ons hart.

Rustmoment
Ik herinner me nog de eerste tien minuten waarin we in de zon zaten op het terras van het Kasterhuis, zonder kinderen. ‘Gewoon’, wij twee. Nona deed op de benedenverdieping een crea-activiteit met de andere brusjes en Billie wilde zo graag mee. Na wat overtuigingskracht van de ongelooflijke begeleiding, ging Billie met ze mee naar de activiteit. Wij namen een theetje, want ook dat werd ons voorgesteld, en genoten zo bewust van ons eerste echte rustmoment. Het was bijna onwerkelijk om te voelen hoe er niet alleen voor onze dochters werd gezorgd, maar ook voor ons. 

We hielden er vrienden voor het leven aan over en vonden een manier om samen, met ons volledige gezin, te kunnen ontspannen. En ook al blijft het soms bitterzoet, we zijn zo dankbaar voor alles en iedereen die op ons pad komt dankzij Billie. Ze leerde ons de voorbije zes jaar de mooiste levenslessen. Ze leerde ons intens gelukkig zijn, ze leerde ons te focussen op wat er écht toe doet. Ze leerde ons om positief in het leven te staan. En zoals op onze keukenmuur geschreven staat: ‘In het donker zie je de lichtpuntjes beter.’ 

Wil je meer weten over onze ondersteuning voor baby’s, kinderen en jongeren?

VERWONDERING EN WILSKRACHT 

Een gezin in beweging

Wanneer Els het huis van Kobe binnenstapt, voelt ze meteen: dit is een warm nest. Hier woont een hecht gezin dat zich laat verwonderen door de kleine dingen. In de natuur of gewoon lekker thuis, samen zetten ze grote stappen.

Kobe is vier en groeit op met grote zus Linde en ouders Jolien en Justin. Terwijl Kobe nog op school is, luister ik naar het verhaal van dit gezin. Sinds Kobe’s geboorte kwamen ze terecht in een stroomversnelling van emoties, onzekerheden en snel moeten schakelen.

Onderbuikgevoel
Al vroeg voelden Jolien en Justin dat Kobe zich anders ontwikkelde. Hij had moeite met bewegen en bleef lang een ‘platte baby’. Artsen stelden hen in het begin gerust, maar de twijfel bleef. Toen Kobe op veertien maanden nog niet zelfstandig kon zitten, kwamen ze terecht bij een Bobath-kinesitherapeut. “Zij kon Kobe triggeren en uit zijn kot lokken.” Maar plots liep de therapie vast. Kobe raakte snel vermoeid en had last van beven en zweten.   
 
Een doorverwijzing naar de neuroloog en genetisch onderzoek leidden uiteindelijk tot een diagnose. Kobe heeft een zeldzame spierziekte. Een diagnose zonder duidelijk toekomstbeeld, maar het verklaarde wat ze al lang voelden.

Samen zoeken
Vanaf dat moment kwam er veel op hen af. Gelukkig vonden Jolien en Justin steun bij elkaar en bij de mensen rondom hen. Ook Ellen en Lien, ondersteuners van Fiola, werden vaste vertrouwenspersonen. Ze dachten mee over speelgoed, hulpmiddelen, aanpassingen in huis en administratie. Ze volgden de ontwikkeling van Kobe, met aandacht voor Linde als brusje.   
 
“Fiola hielp ons om stappen te zetten. Ineens heb je een andere auto nodig, ga je van buggy naar rolstoel, zijn er hulpmiddelen, enzovoort. Soms zagen Ellen of Lien sneller dingen aankomen vanuit hun kennis en ervaring. Daardoor konden ze een zaadje planten dat begon te kiemen. En als het zover was, waren we klaar voor die volgende stap.”

Grote wilskracht
“Kobe is een lief, schattig manneke maar ook een echte sloeber.” Hij windt iedereen moeiteloos om zijn vinger. In het ziekenhuis zeggen ze dat hij het juiste karakter heeft om de ziekte te dragen. Tegelijkertijd is hij dus een stevige persoonlijkheid om op te voeden. Maar het betekent vooral dat hij wilskracht heeft, de wil om vooruit te komen. Kobe is een echte doorzetter.  
 
Een andere grote sterkte is dat Kobe heel sociaal is, hij wordt graag gezien. “Dat geeft ons vertrouwen dat het goed komt met hem in de toekomst.”

Kobe is heel sociaal, hij wordt graag gezien. Dat geeft ons vertrouwen dat het goed komt met hem in de toekomst.

Een spannende stap
In september startte Kobe in het buitengewoon onderwijs type 4. De afstand was een drempel, maar al snel bleek het de juiste keuze te zijn. 
 
Kobe bloeit open, is minder vermoeid, maakt vooruitgang en vertrekt elke ochtend met een glimlach. Vroeger reden zijn ouders hem overal naartoe voor therapie, nu komt dat allemaal samen op school. Hij krijgt er therapie op maat, rustmomenten en begeleiding in een kleine klas. “Thuis kan weer gewoon thuis zijn. Wij zijn opnieuw mama en papa, en minder therapeut.”

Bijzondere band  
Linde en Kobe zijn elkaars beste vrienden. Elke dag is Linde al vroeg uit bed om haar broer een knuffel te geven voor hij de bus opgaat. 
 
Vroeger cijferde Linde zichzelf weg op school. Op de speelplaats bleef ze bij Kobe, in plaats van met haar vriendjes te spelen. Nu is er opnieuw balans. Kobe komt later thuis, maar dat creëert ruimte voor Linde om haar eigen momentje te hebben met mama en papa. 

Elke dag is Linde al vroeg uit bed om haar broer een knuffel te geven voor hij de bus opgaat.

Positieve mindset  
De zorg voor Kobe is intens en vraagt veel energie. Er gaat veel tijd naar papierwerk en dingen uitzoeken. “We nemen heel snel beslissingen. Dat is een sterkte en we doen dat met veel liefde, maar soms lopen we onszelf voorbij.” 
 
Toch kijken Jolien en Justin positief naar het zorgouderschap: “Je krijgt een soort van rijkdom terug, je bent je meer bewust van de ontwikkeling van je kind. De verwondering wordt nog groter als je let op de details. Wat andere ouders niet opmerken zien wij wél en we zijn daar blij mee.” 
 
Met hun blik op vooruit zoeken ze naar hoe ze ruimte en comfort kunnen creëren om te leven, samen leuke uitstappen te doen en te genieten van elkaar. “Voor ons is zijn rolstoel onze vrijheid. Het is zo’n dankbaar hulpmiddel. Neem dat af en we zitten vast.” 
 
Op stap  
Justin en Jolien zijn graag buiten in de natuur en fervente wandelaars. Maar met de rolstoel trek je niet zomaar alle bossen in. Via Facebookgroepen met lotgenoten vonden ze de oplossing: het wandelwiel, een zitje bevestigd op een groot wiel dat je vooruit kan trekken met een rugzak. “Het geeft ons veel vrijheid. Linde kweekte al stevige wandelkuiten en het doet Kobe deugd om samen op stap te gaan.”  
 
Dromen  
Kobe leeft in het nu. Hij speelt, ontdekt en geniet. Zijn ouders dromen niet van verre reizen, maar van samen onderweg zijn. Van broer en zus die elkaar blijven vinden en graag zien. 
 
Wanneer ik vertrek, zit Kobe nog op de schoolbus. Ik neem afscheid met een beschilderde steen van Linde in mijn zak en een blijvende nieuwsgierigheid naar die kleine deugniet die ik vandaag niet zag, maar toch al goed leerde kennen.

Wil je meer weten over onze ondersteuning voor baby’s, kinderen en jongeren?

Goedele aan het woord op Wereld Autisme Dag

Op 2 april is het Wereld Autisme Dag. Die dag zetten we mensen met autisme in de kijker, zodat we beter begrijpen wat leven met autisme kan betekenen. Elk verhaal is uniek, ook dat van Goedele. Zij vertelt over het belang van rust én uitdaging, een duidelijk weekschema, de gepaste ondersteuning en ruimte voor creativiteit.

“Mijn naam is Goedele. Dit jaar vier ik mijn 52^ste verjaardag. Dat doe ik sinds enkele jaren altijd op dezelfde manier: samen met twee vriendinnen bbq eten. Het brengt me rust om te weten hoe ik mijn verjaardag vier. Vroeger gaf me dat altijd veel stress. Nu is er duidelijkheid en dat is fijn. Samen met mijn kat Silas leef ik in een leuke bungalow op de buiten, waar ik enorm geniet van rust in en rond mijn huis.”

Balans tussen actie en rust
“Leven met autisme is een uitdaging. Ik heb dikwijls last van overprikkeling en stress. Die overprikkeling ontstaat meestal door sociale contacten, zowel één op één als in groep. Dat zorgt ervoor dat ik sneller vermoeid ben dan mensen zonder autisme. Ik heb ook ADHD en de combinatie met autisme is niet evident. Mijn ADHD wil actie, dingen ondernemen en uitproberen. Terwijl mijn autisme voorspelbaarheid en duidelijkheid wil, en vooral rust in mijn hoofd. Het evenwicht vinden is moeilijk. Soms kan ik me uren bezighouden en focussen. Daarna komt de weerbots en lig ik uitgeteld in de zetel met de hoofdtelefoon op. Steeds dezelfde muziek beluisteren brengt me weer tot rust.”

Weekschema in kleur
“Ik heb moeite om mijn huishouden op orde te krijgen. Misschien sta je er niet bij stil, maar huishouden doen is voor mij onoverzichtelijk en veel. Er komt van alles bij kijken: de was en de plas, poetsen, boodschappen doen en koken, de tuin onderhouden, … Het helpt om een weekschema op te stellen met kleurencodes: in het zwart staan huishoudelijke taken die wekelijks terugkomen, groene activiteiten vind ik ontspannend, in geel gemarkeerde activiteiten betekenen sociale contacten, oranje gemarkeerde momenten zijn sociale contacten die erg veel van me vragen. Zo zie ik in één oogopslag wanneer en waar ik moet of kan recupereren. Na een ‘oranje’ contact moet ik zorgen dat ik enkele uren op mezelf ben.”

Fiola
“Onder andere bij dat weekschema is Fiola voor mij een grote hulp. Samen met mijn ondersteuner bekijken we het evenwicht tussen groene activiteiten (bv. hobby’s, relaxatie, ademhalingsoefeningen) en afspraken (gele en oranje contacten). Zelf zie ik niet altijd dat mijn agenda te druk is. Maar het tegendeel kan ook. Dan heb ik niet door dat ik te veel binnen de vier muren van mijn huis vertoef en ik te weinig uitdaging heb.”

“We splitsen de huishoudelijke taken op in kleinere acties, zodat het haalbaarder wordt. De ondersteuning van Fiola houdt ook psychosociale ondersteuning in, wat wil zeggen dat we aan de slag gaan met hoe ik me voel en gedraag in bepaalde situaties, en hoe het eventueel anders kan. Hierdoor krijg ik veel inzicht in mezelf en mijn autisme.”

In groep
“Binnen Fiola neem ik deel aan de groep Creamuze en de steungroep ASS (autismespectrumstoornis). Bij Creamuze maken we samen muziek, ik speel er drums. Dat zorgt voor plezier en verbinding. De steungroep ASS is er voor mensen met autisme en een normale begaafdheid. We vinden er ontspanning tijdens een activiteit.”

Life is music
“Tussen de lijnen door kon je misschien al lezen dat muziek één van mijn grote hobby’s is, zowel drummen als muziek beluisteren. Ik volg ook slagwerkles aan de muziekacademie. Muziek werkt therapeutisch voor mij, ik kan niet zonder. Andere hobby’s zijn lezen, wandelen en puzzelen. Merk je op dat dit allemaal solo-activiteiten zijn? Inderdaad, ik ben heel graag op mezelf, maar ik heb wel sociaal contact nodig, met mate.”

“Soms ga ik zo op in een activiteit dat het eerder een obsessie wordt. Ik verlies de tijd uit het oog, vergeet te eten en slaap minder. De laatste tijd komt dat gelukkig minder vaak voor, ik heb geleerd uit mijn ervaringen en uit de gesprekken met mijn begeleiding.”

Elke dag een nieuwe kans
“In het dagelijks leven doe ik vrijwilligerswerk: één keer per maand hou ik de cafetaria van het rusthuis open, ik ga wekelijks drie uur werken in de bib en af en toe doe ik administratief werk voor de Vlaamse Vereniging voor Autisme of schrijf ik iets voor hun magazine of website. Ik ben hier best wel trots op, al heeft het lang geduurd voor ik kon aanvaarden dat ik geen betaald werk meer kan doen.”

“Wat ik wil meegeven aan andere mensen, met of zonder autisme: Elke dag is een nieuwe kans, durf hulp te vragen, zo kan je die kans ten volle benutten en goed voor jezelf zorgen.”

Meer weten over ondersteuning aan volwassenen?