Story

VERWONDERING EN WILSKRACHT 

Een gezin in beweging

Wanneer Els het huis van Kobe binnenstapt, voelt ze meteen: dit is een warm nest. Hier woont een hecht gezin dat zich laat verwonderen door de kleine dingen. In de natuur of gewoon lekker thuis, samen zetten ze grote stappen.

Kobe is vier en groeit op met grote zus Linde en ouders Jolien en Justin. Terwijl Kobe nog op school is, luister ik naar het verhaal van dit gezin. Sinds Kobe’s geboorte kwamen ze terecht in een stroomversnelling van emoties, onzekerheden en snel moeten schakelen.

Onderbuikgevoel
Al vroeg voelden Jolien en Justin dat Kobe zich anders ontwikkelde. Hij had moeite met bewegen en bleef lang een ‘platte baby’. Artsen stelden hen in het begin gerust, maar de twijfel bleef. Toen Kobe op veertien maanden nog niet zelfstandig kon zitten, kwamen ze terecht bij een Bobath-kinesitherapeut. “Zij kon Kobe triggeren en uit zijn kot lokken.” Maar plots liep de therapie vast. Kobe raakte snel vermoeid en had last van beven en zweten.   
 
Een doorverwijzing naar de neuroloog en genetisch onderzoek leidden uiteindelijk tot een diagnose. Kobe heeft een zeldzame spierziekte. Een diagnose zonder duidelijk toekomstbeeld, maar het verklaarde wat ze al lang voelden.

Samen zoeken
Vanaf dat moment kwam er veel op hen af. Gelukkig vonden Jolien en Justin steun bij elkaar en bij de mensen rondom hen. Ook Ellen en Lien, ondersteuners van Fiola, werden vaste vertrouwenspersonen. Ze dachten mee over speelgoed, hulpmiddelen, aanpassingen in huis en administratie. Ze volgden de ontwikkeling van Kobe, met aandacht voor Linde als brusje.   
 
“Fiola hielp ons om stappen te zetten. Ineens heb je een andere auto nodig, ga je van buggy naar rolstoel, zijn er hulpmiddelen, enzovoort. Soms zagen Ellen of Lien sneller dingen aankomen vanuit hun kennis en ervaring. Daardoor konden ze een zaadje planten dat begon te kiemen. En als het zover was, waren we klaar voor die volgende stap.”

Grote wilskracht
“Kobe is een lief, schattig manneke maar ook een echte sloeber.” Hij windt iedereen moeiteloos om zijn vinger. In het ziekenhuis zeggen ze dat hij het juiste karakter heeft om de ziekte te dragen. Tegelijkertijd is hij dus een stevige persoonlijkheid om op te voeden. Maar het betekent vooral dat hij wilskracht heeft, de wil om vooruit te komen. Kobe is een echte doorzetter.  
 
Een andere grote sterkte is dat Kobe heel sociaal is, hij wordt graag gezien. “Dat geeft ons vertrouwen dat het goed komt met hem in de toekomst.”

Kobe is heel sociaal, hij wordt graag gezien. Dat geeft ons vertrouwen dat het goed komt met hem in de toekomst.

Een spannende stap
In september startte Kobe in het buitengewoon onderwijs type 4. De afstand was een drempel, maar al snel bleek het de juiste keuze te zijn. 
 
Kobe bloeit open, is minder vermoeid, maakt vooruitgang en vertrekt elke ochtend met een glimlach. Vroeger reden zijn ouders hem overal naartoe voor therapie, nu komt dat allemaal samen op school. Hij krijgt er therapie op maat, rustmomenten en begeleiding in een kleine klas. “Thuis kan weer gewoon thuis zijn. Wij zijn opnieuw mama en papa, en minder therapeut.”

Bijzondere band  
Linde en Kobe zijn elkaars beste vrienden. Elke dag is Linde al vroeg uit bed om haar broer een knuffel te geven voor hij de bus opgaat. 
 
Vroeger cijferde Linde zichzelf weg op school. Op de speelplaats bleef ze bij Kobe, in plaats van met haar vriendjes te spelen. Nu is er opnieuw balans. Kobe komt later thuis, maar dat creëert ruimte voor Linde om haar eigen momentje te hebben met mama en papa. 

Elke dag is Linde al vroeg uit bed om haar broer een knuffel te geven voor hij de bus opgaat.

Positieve mindset  
De zorg voor Kobe is intens en vraagt veel energie. Er gaat veel tijd naar papierwerk en dingen uitzoeken. “We nemen heel snel beslissingen. Dat is een sterkte en we doen dat met veel liefde, maar soms lopen we onszelf voorbij.” 
 
Toch kijken Jolien en Justin positief naar het zorgouderschap: “Je krijgt een soort van rijkdom terug, je bent je meer bewust van de ontwikkeling van je kind. De verwondering wordt nog groter als je let op de details. Wat andere ouders niet opmerken zien wij wél en we zijn daar blij mee.” 
 
Met hun blik op vooruit zoeken ze naar hoe ze ruimte en comfort kunnen creëren om te leven, samen leuke uitstappen te doen en te genieten van elkaar. “Voor ons is zijn rolstoel onze vrijheid. Het is zo’n dankbaar hulpmiddel. Neem dat af en we zitten vast.” 
 
Op stap  
Justin en Jolien zijn graag buiten in de natuur en fervente wandelaars. Maar met de rolstoel trek je niet zomaar alle bossen in. Via Facebookgroepen met lotgenoten vonden ze de oplossing: het wandelwiel, een zitje bevestigd op een groot wiel dat je vooruit kan trekken met een rugzak. “Het geeft ons veel vrijheid. Linde kweekte al stevige wandelkuiten en het doet Kobe deugd om samen op stap te gaan.”  
 
Dromen  
Kobe leeft in het nu. Hij speelt, ontdekt en geniet. Zijn ouders dromen niet van verre reizen, maar van samen onderweg zijn. Van broer en zus die elkaar blijven vinden en graag zien. 
 
Wanneer ik vertrek, zit Kobe nog op de schoolbus. Ik neem afscheid met een beschilderde steen van Linde in mijn zak en een blijvende nieuwsgierigheid naar die kleine deugniet die ik vandaag niet zag, maar toch al goed leerde kennen.

Wil je meer weten over onze ondersteuning voor baby’s, kinderen en jongeren?

Goedele aan het woord op Wereld Autisme Dag

Op 2 april is het Wereld Autisme Dag. Die dag zetten we mensen met autisme in de kijker, zodat we beter begrijpen wat leven met autisme kan betekenen. Elk verhaal is uniek, ook dat van Goedele. Zij vertelt over het belang van rust én uitdaging, een duidelijk weekschema, de gepaste ondersteuning en ruimte voor creativiteit.

“Mijn naam is Goedele. Dit jaar vier ik mijn 52^ste verjaardag. Dat doe ik sinds enkele jaren altijd op dezelfde manier: samen met twee vriendinnen bbq eten. Het brengt me rust om te weten hoe ik mijn verjaardag vier. Vroeger gaf me dat altijd veel stress. Nu is er duidelijkheid en dat is fijn. Samen met mijn kat Silas leef ik in een leuke bungalow op de buiten, waar ik enorm geniet van rust in en rond mijn huis.”

Balans tussen actie en rust
“Leven met autisme is een uitdaging. Ik heb dikwijls last van overprikkeling en stress. Die overprikkeling ontstaat meestal door sociale contacten, zowel één op één als in groep. Dat zorgt ervoor dat ik sneller vermoeid ben dan mensen zonder autisme. Ik heb ook ADHD en de combinatie met autisme is niet evident. Mijn ADHD wil actie, dingen ondernemen en uitproberen. Terwijl mijn autisme voorspelbaarheid en duidelijkheid wil, en vooral rust in mijn hoofd. Het evenwicht vinden is moeilijk. Soms kan ik me uren bezighouden en focussen. Daarna komt de weerbots en lig ik uitgeteld in de zetel met de hoofdtelefoon op. Steeds dezelfde muziek beluisteren brengt me weer tot rust.”

Weekschema in kleur
“Ik heb moeite om mijn huishouden op orde te krijgen. Misschien sta je er niet bij stil, maar huishouden doen is voor mij onoverzichtelijk en veel. Er komt van alles bij kijken: de was en de plas, poetsen, boodschappen doen en koken, de tuin onderhouden, … Het helpt om een weekschema op te stellen met kleurencodes: in het zwart staan huishoudelijke taken die wekelijks terugkomen, groene activiteiten vind ik ontspannend, in geel gemarkeerde activiteiten betekenen sociale contacten, oranje gemarkeerde momenten zijn sociale contacten die erg veel van me vragen. Zo zie ik in één oogopslag wanneer en waar ik moet of kan recupereren. Na een ‘oranje’ contact moet ik zorgen dat ik enkele uren op mezelf ben.”

Fiola
“Onder andere bij dat weekschema is Fiola voor mij een grote hulp. Samen met mijn ondersteuner bekijken we het evenwicht tussen groene activiteiten (bv. hobby’s, relaxatie, ademhalingsoefeningen) en afspraken (gele en oranje contacten). Zelf zie ik niet altijd dat mijn agenda te druk is. Maar het tegendeel kan ook. Dan heb ik niet door dat ik te veel binnen de vier muren van mijn huis vertoef en ik te weinig uitdaging heb.”

“We splitsen de huishoudelijke taken op in kleinere acties, zodat het haalbaarder wordt. De ondersteuning van Fiola houdt ook psychosociale ondersteuning in, wat wil zeggen dat we aan de slag gaan met hoe ik me voel en gedraag in bepaalde situaties, en hoe het eventueel anders kan. Hierdoor krijg ik veel inzicht in mezelf en mijn autisme.”

In groep
“Binnen Fiola neem ik deel aan de groep Creamuze en de steungroep ASS (autismespectrumstoornis). Bij Creamuze maken we samen muziek, ik speel er drums. Dat zorgt voor plezier en verbinding. De steungroep ASS is er voor mensen met autisme en een normale begaafdheid. We vinden er ontspanning tijdens een activiteit.”

Life is music
“Tussen de lijnen door kon je misschien al lezen dat muziek één van mijn grote hobby’s is, zowel drummen als muziek beluisteren. Ik volg ook slagwerkles aan de muziekacademie. Muziek werkt therapeutisch voor mij, ik kan niet zonder. Andere hobby’s zijn lezen, wandelen en puzzelen. Merk je op dat dit allemaal solo-activiteiten zijn? Inderdaad, ik ben heel graag op mezelf, maar ik heb wel sociaal contact nodig, met mate.”

“Soms ga ik zo op in een activiteit dat het eerder een obsessie wordt. Ik verlies de tijd uit het oog, vergeet te eten en slaap minder. De laatste tijd komt dat gelukkig minder vaak voor, ik heb geleerd uit mijn ervaringen en uit de gesprekken met mijn begeleiding.”

Elke dag een nieuwe kans
“In het dagelijks leven doe ik vrijwilligerswerk: één keer per maand hou ik de cafetaria van het rusthuis open, ik ga wekelijks drie uur werken in de bib en af en toe doe ik administratief werk voor de Vlaamse Vereniging voor Autisme of schrijf ik iets voor hun magazine of website. Ik ben hier best wel trots op, al heeft het lang geduurd voor ik kon aanvaarden dat ik geen betaald werk meer kan doen.”

“Wat ik wil meegeven aan andere mensen, met of zonder autisme: Elke dag is een nieuwe kans, durf hulp te vragen, zo kan je die kans ten volle benutten en goed voor jezelf zorgen.”

Meer weten over ondersteuning aan volwassenen?

DANSEN TEGEN ONZEKERHEID

Just girls

Drie tienermeisjes komen samen om de hoofdrolspeelster uit de kortfilm Just Jools te interviewen. Zij zijn dol op onze inclusieve jeugdbeweging Yieha, Jools is dan weer verzot op dansen. Een motorische beperking doet haar zelfvertrouwen soms wankelen. Iets wat de meisjes herkennen. “Niet opgeven”, moedigen ze elkaar aan. 

“Als er iets is wat je verdrietig maakt, waardoor je je niet goed voelt, dan moet je eigenlijk iets zoeken dat je heel leuk vindt. En dan moet je dat gewoon doen op momenten dat je je slecht voelt.”

Aan het woord is de 14-jarige Julija Theresa, of kortweg Jools. En wat zij leuk vindt, is dansen. Ze kwam er zelfs mee op televisie. Zoek maar naar ‘Just Jools’ op VRT MAX. Die bekroonde kortfilm toont hoe Jools haar droom wil waarmaken om zelfzeker te dansen. Dat is niet zo vanzelfsprekend, want ze heeft een motorische beperking.

Fiola vroeg aan Noa, Ella en Alexandra of zij Jools wilden interviewen. Omdat Jools wat veraf woont, doen deze Yieha-leden dat via een videoverbinding. Het begint wat onwennig, maar stilaan groeit er een leuke connectie tussen de vier meisjes.

De keuken is mijn podium
Noa bijt de spits af en vraagt vanaf wanneer Jools wilde leren dansen.
“Dat weet ik niet”, antwoordt Jools, “ik denk eigenlijk dat het iets is wat ik al heel lang graag deed, vanaf dat ik geboren ben.”

“Dans je nog altijd alleen, of ook in groep?”, vraagt Ella.  
“Ik doe nu ballet. Maar dat is even gestopt, want ik zit in het gips omwille van mijn spieren. Ik dans ook gewoon alleen thuis. En met een vriendin van mijn zus ga ik misschien een dansvoorstelling maken. Dat is wel cool.”

Ella wil weten of Jools het fijn vond om in de film een nieuwe dansstijl te ontdekken. 
“Ja, ik vond dat heel leuk. Ik was ballet gewoon en dat was ineens zo’n nieuwe vorm van dansen. Uit de kleinste bewegingen kan je iets leuks halen. Dat was heel leerrijk. Als ik nu dans, verwerk ik dat erin.”

“Dans je dikwijls in je kamer?”, vraagt Noa.  
“Ik dans in de keuken want daar is veel plaats. Dan dans ik als ik de keuken opruim, of ik zet gewoon wat muziek op. De keuken is mijn ultieme podiumplek.” 

Geen rozengeur en maneschijn
Wat vonden Ella, Noa en Alexandra van de film? Ella zegt dat ze het enorm mooi en puur vond. “Moedig dat je je zo kwetsbaar opstelt.” Noa vult aan: “Ik vond het heel dapper dat je gewoon jezelf was.” 

“Het leek soms wel allemaal rozengeur en maneschijn”, legt Jools uit, “maar dat is het niet altijd. De film toont geen momenten waarop ik het moeilijk heb, dat wilde ik ook niet. Maar het is dus niet helemaal de realiteit.”

Just Jools balanceert tussen je kwetsbaarheid tonen en kracht putten uit afwijken van de norm. Over een meisje dat haar dromen najaagt en zich niet klein laat krijgen door de blikken van anderen. De interviewers van dienst herkennen dat.

Just Jools balanceert tussen je kwetsbaarheid tonen en kracht putten uit afwijken van de norm.

Foert!
“Niet opgeven”, zegt Noa. “Niet luisteren naar wat anderen zeggen, alleen naar jezelf.” De andere meisjes knikken en Ella voegt er nog aan toe: “Je moet jezelf helemaal accepteren. De mooie kanten, de minder mooie kanten … en wat de rest daarvan vindt? Foert!” Maar dat zoiets niet altijd vanzelfsprekend is, weten de meisjes ook. 
“Er zijn momenten waarop me dat lukt en soms heb ik moeite om mezelf te appreciëren”, vertelt Jools, waarop Ella zegt: “Ik denk dat iedereen dat een beetje heeft, ik vind het ook heel moeilijk om de meningen van anderen achter mij te laten.”

“Hoe voelde het toen je je droom niet kon waarmaken?”, vraagt Noa.
“Soms een beetje stom. Ik wil heel graag heel mooi kunnen dansen, als een echte balletdanser. Maar mijn beperking, mijn lichaam, laat dat niet helemaal toe. Dat vind ik moeilijk. Ik zou zo blij zijn als me het zou lukken. Maar je moet er ook doorzettingsvermogen voor hebben, en dat heb ik niet altijd. Als ik naar filmpjes kijk, dan denk ik: ‘Wow, die kunnen dat zo goed.’ Maar voor mij is dat anders. Dan verlies ik de hoop een beetje. Je leert er uiteindelijk mee leven. Eigenlijk vind ik het nu wel oké. Ik doe gewoon het beste wat ik kan.”

Ik wil heel graag heel mooi kunnen dansen, als een echte balletdanser. Maar mijn beperking, mijn lichaam, laat dat niet helemaal toe.

We zijn er voor elkaar
Aan het einde van het gesprek, komt Yieha ter sprake. De meisjes vertellen Jools dat Yieha een jeugdbeweging is voor kinderen met en zonder beperking. 

“Je kan er gewoon jezelf zijn”, zegt Noa. “Je moet niet ongerust zijn dat je gejudged (beoordeeld) wordt.” Ella is het eens: “Wat ik leuk vind aan die groep, is dat ze je accepteren zoals je bent.” Ook Alexandra vond Yieha leuk vanaf dag één en bleef daarom komen.

Noa geeft een voorbeeld over een jongen die in een rolstoel zit. “Hij durft niet zoveel en hij is heel onzeker. Op zomerkamp hielpen we hem dan, om bijvoorbeeld op het springkasteel te gaan, of op de zipline. We zijn er allemaal voor elkaar. Als je hulp nodig hebt, kan je dat gewoon vragen. We gaan elkaar niet beoordelen voor wat je hebt of niet hebt.”

Jools glundert. “Dat is echt supergoed!” Wat ze ook ‘super’ vond was het interview. Bij het afscheid zegt Ella tegen Jools dat ze ‘een toffe meid’ is, waarop zij reageert: “Jullie ook allemaal.” 

“Ik laat haar niet meer los”

De eerste ontmoeting was spannend, maar de klik was er meteen. Nu genieten ze samen van wandelingen, uitstapjes en zelfs een ritje met de tractor op de boerderij. Dit is het hartverwarmende verhaal van Maarten en Deborah: zij leerden elkaar kennen dankzij Madeliefde. 

Op 14 februari 2024 ging Madeliefde Oost-Vlaanderen van start. Madeliefde helpt mensen die nood hebben aan ondersteuning in hun zoektocht naar liefde. Een beetje extra hulp maakt een groot verschil. Het idee is overgewaaid uit Limburg. De zus van Maarten, Hannelore, was vastberaden om Madeliefde te beginnen in Oost-Vlaanderen. Maarten voelde zich eenzaam, en Hannelore wilde haar broer een hart onder de riem steken.   
 
“Ik zat in de put, iedereen van mijn vrienden had een vriendin en ik wou dat ook”, vertelt Maarten. “Hannelore zei me dat ze Madeliefde naar hier wilde brengen. En als mijn zus aan iets begint, dan zet ze haar tanden erin.”

“Ik zat in de put, iedereen van mijn vrienden had een vriendin en ik wou dat ook”, vertelt Maarten.

Een match gemaakt in Plat Unique

Madeliefde wil liefde laten groeien. Wie zich aanmeldt, vult een profiel in. Daarna zoekt Madeliefde naar een match. Tijdens een ontmoetingscafé maak je op een ontspannen manier kennis met je date. 
 
Maarten en Deborah ontmoetten elkaar in eetcafé Plat Unique, waar Deborah werkt. “We kregen een telefoontje van Madeliefde dat er een match was”, vertelt Maarten stralend. “Ik weet het nog goed. Ik was op de boerderij aan het ploegen toen ons moeke belde. Ik was wreed content!” 
 
Maarten keek uit naar de ontmoeting. Deborah ook, al was ze op voorhand wat zenuwachtig. Gelukkig sloeg de vonk meteen over. “Maarten kan goed vertellen, en hij doet me veel lachen. De zenuwen verdwenen al snel zodra we begonnen te praten. Uiteindelijk konden we niet meer ophouden met babbelen, ze hebben ons moeten stoppen.” 
 
Het klikte meteen. Maarten en Deborah namen de tijd om elkaar beter te leren kennen, en nu zijn ze een koppel. “Ik laat haar niet meer los”, lacht Maarten.

Bezige bijen

Deborah en Maarten zijn allebei graag in beweging. Dat vinden ze net zo leuk aan elkaar.  

Deborah helpt twee dagen per week in een school. Ze doet begeleid werk in eetcafé Plat Unique en in de belevingswinkel De Oranje Pelikaan in Oudenaarde. 

Maarten werkt in de week voltijds bij ILVO. Tijdens in het weekend is hij vaak te vinden op een boerderij in Landegem. Tussendoor helpt hij buren met gras maaien. Ook Fie & Ola, het kinderdagverblijf van Fiola, kan op hem rekenen. Als vrijwilliger zorgt Maarten dat de cavia’s er op zaterdag en zondag niets te kort komen. 

Samen tijd doorbrengen

Ondanks hun drukke agenda’s maken Maarten en Deborah tijd voor elkaar. “We zien elkaar niet elke week, maar we houden wel contact. Vooral via berichtjes op Whatsapp, en af en toe bellen we. Onze ouders helpen ons bij het plannen van afspraakjes.”  

Ook als ze samen tijd doorbrengen, zitten Maarten en Deborah niet stil. “Dan gaan we wandelen of fietsen”, vertelt Maarten. “Of we rijden een rondje met de tractor op de boerderij. En volgend weekend gaat Deborah mee naar een familiefeest.”

Ook als ze samen tijd doorbrengen, zitten Maarten en Deborah niet stil. “Dan gaan we wandelen of fietsen”, vertelt Maarten. “Of we rijden een rondje met de tractor op de boerderij.”

‘En route’ met Fiola

Maarten woont alleen, en krijgt begeleiding van Lisa van Fiola. “Ik kan altijd bij haar terecht, ook als het over Deborah gaat. Als er een probleem is, zoeken we samen naar een oplossing.” 

Fiola ondersteunt ook de ouders van Maarten. “Ze heet Bea Roete, maar ze wijst ons ook de route”, grappen ze. Dankzij haar voelen ze zich gesterkt in de begeleiding van Maarten. “Bea kan luisteren als geen ander, maar ze biedt ook oplossingen aan. We hebben vroeger nog gelachen dat iedereen een coach heeft tegenwoordig. Maar nu zeggen we dat niet meer, we hebben echt al heel veel van haar geleerd.”

Een warme toekomst

Maarten en Deborah dromen van een toekomst vol wandelingen, fietstochten en fijne momenten samen. Na bijna een jaar kunnen ze elkaar niet meer missen.  

De twee families hebben hen met open armen ontvangen en zijn dolblij dat het koppel elkaar gevonden heeft. Tussen de ouders van Maarten en Deborah klikt het bijzonder goed. Ook zij zijn een goede match. 

En zus Hannelore? Die droomt ondertussen verder over een Antwerpse afdeling van Madeliefde. 

Ook op zoek naar liefde? 

Ben je op zoek naar een fijne relatie? Bij Madeliefde sta je er niet alleen voor. Families, begeleiders en organisaties werken samen om jouw zoektocht naar liefde te ondersteunen.  

Madeliefde wil liefde laten groeien, want iedereen heeft recht op een fijne relatie. Het project helpt mensen met een verstandelijke beperking, een niet-aangeboren hersenletsel of autisme. Madeliefde is een samenwerking van Fiola, Heuvelheem, Zonnehoeve Living+, De Bolster en Ebergiste.   

Hoe werkt het? Op de website van Madeliefde vul je jouw profiel in. Daarna gaat Madeliefde op zoek naar een match. Als die gevonden is, leer je elkaar kennen tijdens een gezellig ontmoetingscafé. 

Meer weten?

Begeleid aan het werk: ‘Moe maar voldaan’

Evelien is begeleid werker bij Hema. Ze maakt er deel uit van een tof team. Het is iets waar ze twee jaar geleden alleen maar van kon dromen. Evelien, een jongedame met een licht verstandelijke beperking, had zin om te werken. Ze droomde van een zinvolle job in een normale werkomgeving. Na een werkdag bij Hema gaat Evelien moe maar voldaan naar huis. 

Oktober 2022. Evelien is klaar voor een nieuwe uitdaging. Een beetje onzeker maar met goeie moed vertrekt ze naar Hema in Deinze. Daar mag ze aan de slag als begeleid werker. Haar Fiola-jobcoach is Noor. Dit verhaal start ze dus niet alleen. Filiaalmanager Charissa heet hen welkom. Ook de andere medewerkers zorgen voor een hartelijk onthaal. Evelien zal één halve dag per week deel uitmaken van het winkelteam. ’s Avonds is ze moe. Het is een grote aanpassing. 

We spoelen door naar oktober 2024. Op een maandagochtend ontmoeten we de 34-jarige Evelien bij Hema. In de afdeling wonen en decoratie is ze al druk aan het werk. Uit een stapel blauwe boxen haalt Evelien gloednieuwe spullen tevoorschijn die ze zorgvuldig op de juiste plek in de winkel etaleert. Jobcoach Noor is voor de gelegenheid ook van de partij. Opeens verdwijnt Evelien tussen de rekken, ze helpt een klant te vinden wat die zoekt.  

Even later installeren we ons gezellig rond de tafel. Evelien vertelt honderduit. Ze voelt zich hier duidelijk thuis.

Moe maar voldaan

“Op dit moment werk ik hier twee halve dagen per week. Wanneer ik aankom, staat een kar voor me klaar met boxen gevuld met nieuwe artikelen. Ik kom speciaal op de momenten dat er een levering is. Ik pak alles uit en leg het in de winkel. Soms zijn er ook andere taken, zoals affiches ophangen wanneer er solden zijn. En onlangs maakte ik maar liefst 250 goodiebags voor een evenement.”  

“Ik ben nogal leergierig, ik weet nu meer over hoe een winkel in elkaar zit. En ik mag hier ook veel dingen uitproberen. Ik hou van afwisseling. Het is een leuke job. Vandaag ga ik moe maar voldaan naar huis.” 

Ik pak alles uit en leg het in de winkel. Soms zijn er ook andere taken, zoals affiches ophangen wanneer er solden zijn.

Zinvol werk

“Als ik niet kom werken, ben ik graag creatief bezig. Ik hou van tekenen en knutselen. Daarnaast komt Familiezorg langs. Ik ga naar loket en activiteiten van Fiola. Ik ben een bezige bij”, lacht Evelien. “Ik durf me snel vervelen.”  

“Je hebt je samen met je Fiola-begeleider bij begeleid werk aangemeld omdat je iets zinvol wilde doen, hé”, zegt jobcoach Noor. “En omdat je graag in een leuk team wilde werken. Dat is met Hema helemaal gelukt. Toen je ziek was en een tijdje afwezig, hebben ze je hier gemist. En omgekeerd ook. Je miste het werk.” 

Noor blikt terug op de beginperiode. “Af en toe belde Evelien me om te vertellen dat het lastig was. Het was fysiek wennen en ook het nieuwe ritme vroeg aanpassing. Dat lijkt nu allemaal lang geleden. Maar het ging wel degelijk om een overgang van niets doen naar iets doen. Op tijd zijn, drie uur werken en Evelien was bekaf. Na een klein jaar was ze hier goed op weg en had ze me niet veel meer nodig. Nu passeer ik af en toe in de winkel. Ik overleg met Evelien en Charissa, en indien nodig stuur ik bij.”

Loslaten

“Bij de start is de jobcoach altijd aanwezig op het werk”, legt Noor uit. “Doordat wij als jobcoaches in het begin meedraaien, kennen wij de job. Het is goed om te weten wat het werk inhoudt. Wij laten pas los als het oké is voor de begeleid werker én de werkgever. We zijn kleinschalig begonnen met één halve dag, en het werk is daarna uitgebreid naar twee halve dagen. Omdat het zo goed ging, omdat ze het graag deed én omdat het een meerwaarde was voor alle partijen.” 

Doordat wij als jobcoaches in het begin meedraaien, kennen wij de job. Het is goed om te weten wat het werk inhoudt.

“Evelien maakt deel uit van het team”, gaat Noor verder. “Er wordt op haar gerekend. Net als iedere andere werknemer heeft een begeleid werker verantwoordelijkheden. Zo neemt Evelien haar verantwoordelijkheid door bijvoorbeeld op tijd een afwezigheid aan te kondigen. Daarbij komt dat Evelien in een tof team zit. Charissa is ook iemand op wie je kan terugvallen als er iets is.” 

Droomteam

“Het loopt inderdaad heel goed in mijn team”, vertelt Evelien. “Ik ben nogal klein en kan niet aan de hoogste rekken. Speciaal voor mij hebben ze een bak gemaakt waarin ik dingen mag leggen voor de plaatsen waar ik niet bij kan. Dan bestaat er geen verwarring dat het product niet terug moet naar de stock. Er werken hier allemaal toffe mensen. Dat zorgt ervoor dat ik met plezier kom werken.”  

Er werken hier allemaal toffe mensen. Dat zorgt ervoor dat ik met plezier kom werken.

Filiaalmanager Charissa sluit bij ons aan. “Het is prachtig eigenlijk”, vertelt ze. “Ik heb een goede band met Noor en ook met Evelien gaat het supergoed. Toen ze afwezig was omwille van medische redenen hebben we dat fors gemerkt. Ze verzet effectief een enorm deel van onze werklast. Er is vertrouwen tussen ons, zij kent haar weg hier en ze is deel van het team. In het begin was het even zoeken maar nu loopt het erg goed.”  

“Voor ons is het fijn om zo te kunnen samenwerken”, zegt Noor. “Je ziet het aan Eveliens gezicht, ze straalt echt. Niet alle begeleid werkverhalen zijn succestrajecten. We kunnen alleen maar zeggen: hier is het een win-win, en dat is wat begeleid werk eigenlijk zou moeten zijn.” 

Wil je meer weten over begeleid werken?

Vrijwilligerswerk met NAH

De agenda van Ives uit Geraardsbergen is op zijn zachtst gezegd goed gevuld. Hij is vrijwilliger bij groepswerkingen van Fiola. In Wetteren neemt hij zelf deel aan de Kastaars. Hij zet zich in voor het project Return To Home. Een halve dag per week is hij aan de slag in een supermarkt. Als papa van twee maakt hij bovendien ook nog tijd vrij voor lessen saxofoon aan de academie. En daarmee is nog niet eens alles gezegd. 

Ives leeft met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Hij ondersteunt nu ook anderen in hun revalidatieproces. 

Lotgenoten

“Ik ben bij Fiola terechtgekomen twee jaar na mijn ongeval in 2017. Maandelijks bespreek ik met mijn begeleider Stephanie de afgelopen tijd en bekijken we samen de activiteiten die op de planning staan. Op donderdag trek ik naar Het Kasterhuis in Wetteren, voor de groepswerking van De Kastaars. De Kastaars is een groep mensen van wie een groot deel net als ik een niet-aangeboren-hersenletsel (NAH) heeft.”  

“Het belangrijkste aan De Kastaars is voor mij de groep zelf. Omdat bijna iedereen ongeveer hetzelfde heeft meegemaakt, schept dat een band. En ook al gaat het daar totaal niet over, je hebt maar één woord of zelfs geen woord nodig om te weten wat de ander wil zeggen. Dat is heel raar maar het is wel zo. Van de meeste mensen weet ik zelfs niet wat de oorzaak is van hun NAH, en dat maakt me ook niet uit. Het is niet belangrijk waarom ze er zijn, het is gewoon belangrijk dat ze er zijn. Ieder op zijn manier.” 

“Ik vind het uiteraard belangrijk om mensen met NAH te ontmoeten. Als je bij de dokter bent en je doet je verhaal en hij zegt: ‘Ik begrijp het’. Dat wringt. Van mensen met NAH kan je wel aanvaarden dat ze zeggen: ‘Ik snap het’. Het is soms, niet altijd, zwaar om te dragen. Iemand die zegt: ‘Je moet het een plaats geven.’ Dat is ook zoiets. Oké, maar waar dan? Waar ik dat een plaats moet geven, staan al duizenden andere gevoelens. Dat gaat dus niet altijd.” 

Het belangrijkste aan De Kastaars is voor mij de groep zelf. Omdat bijna iedereen ongeveer hetzelfde heeft meegemaakt, schept dat een band.

Een andere man

“Vanaf dag één word je andere echtgenoot en een andere papa. Dat is gewoon zo. Je moet daar geen doekjes om winden. Ik heb het moeilijk met mijn beperkingen. Ik vind van mezelf dat ik heel moeilijk spreek. In een gesprek laat ik nu liever de andere praten.” 

“Ik heb het ook moeilijk met het besef dat niet alles zo vlot meer gaat. Voor veel dingen moet ik hulp vragen. Vroeger was ik de persoon die niet zozeer hulp vroeg maar hielp, en dat is nu omgedraaid. Dat komt toch in de buurt van een frustratie. Ik was iemand die de dingen aan anderen uitlegde en nu moet ik zelf zeggen: ‘Kun je dat eens uitleggen?’” 

Mijn vrijwilligerswerk bij de groepswerkingen maakt me trots. Dat zijn dagen waarop ik thuiskom met een heel zelfvoldaan gevoel.

Return To Home

“Return To Home is een samenwerking van Fiola en revalidatie-ziekenhuis Inkendaal, waar ik zelf 18 maanden heb verbleven. Samen met Ilona, die vanuit Fiola coördinator is van het project, zette ik mijn eerste stappen voor Return To Home. Ilona deed me inzien dat Inkendaal heeft gezorgd dat ik sta waar ik nu sta. Toen ik Inkendaal verliet, zei ik tegen mijn vrouw: ‘Hier kom ik nooit meer terug’. Maar achteraf besefte ik dat het toch meer met mij gedaan heeft dan ik in eerste instantie vermoedde. Je komt anders uit een revalidatie dan je erin gegaan bent. Op basis daarvan vroeg ik me af: ‘Wat kan ik doen om te helpen?’” 

“In Inkendaal spreek ik met mensen die binnenkort naar huis gaan. Ze zijn blij om iemand te zien die daar ook verbleven heeft. Ik vertel hen: ‘Kijk, wat je nu denkt, dat het niet verder gaat dan dit, dat is niet waar.’ Ik zeg hen wat Fiola voor mij persoonlijk allemaal heeft betekend. En dat ze vooral niet moeten wachten om Fiola in te schakelen tot het moment waarop ze daar vertrekken.” 

Je komt anders uit een revalidatie dan je erin gegaan bent. Op basis daarvan vroeg ik me af: ‘Wat kan ik doen om te helpen?’” 

“Ik leg er ook de nadruk op dat de mensen het best zo lang mogelijk in Inkendaal blijven. Op maandag werd ik erheen gebracht, ik bleef daar de hele week. En in de auto was ik een ijsblok, mijn blik was gevestigd op oneindig. Het is raar, als je verplicht zou worden om elke dag naar huis te gaan, zou je vragen om te mogen blijven slapen. Maar als ze je de kans geven om daar te blijven, wil je gewoon naar huis.” 

“Die tijd was een zeer wisselvallige periode. De laatste maanden ging het beter, maar het eerste jaar was echt een hel voor mij. Ik vroeg aan mijn vrouw en iedereen die me kwam bezoeken om me terug mee te nemen naar huis. Achteraf ben ik heel blij dat mijn vrouw nooit op die vraag is ingegaan. Ik zou waarschijnlijk niet staan waar ik nu sta.” 

Vrijwilligerswerk

“Mijn week zit vol met vrijwilligerswerk. Ik doe dat heel graag. Op maandag ondersteun ik de groepswerking in Aalst. Op dinsdag doe ik ongeveer hetzelfde maar in Geraardsbergen. Ik ben er altijd als eerste en ik zet de koffie tegen dat de mensen toekomen. Silke, Yaël en Sheena zijn echt super ‘collega’s’. Ik zet het tussen aanhalingstekens, want zuiver op papier zijn ze geen collega’s. Maar ze geven me week na week het gevoel dat ik een collega bén. En dat doet me enorm veel plezier.” 

“Op woensdagvoormiddag help ik bij vrienden in een supermarkt. Voor de opening konden ze helpende handen gebruiken en ik ben dat gewoon blijven doen. Maar ik hou niet van de term begeleid werk. Het klopt natuurlijk wel, ik weet dat het voor de vorm zo heet, maar het irriteert me. Ik heb het liever over vrijwilligerswerk, of in feite gewoon ‘werk’.”  

“Mijn vrijwilligerswerk bij de groepswerkingen maakt me trots. Dat zijn dagen waarop ik thuiskom met een heel zelfvoldaan gevoel. Ook de groepswerking bij de Kastaars geeft me dat gevoel. Onze begeleider Tim heeft de eigenschap om mensen in te schatten naar hun waarde, ik vind dat een heel sterke kracht. Dat leer je niet op school, en Tim heeft dat.”   

Wil je meer weten over ondersteuning voor volwassenen?

Ook zin om vrijwilliger te worden?

Wil je meer weten over Return To Home?

“Midden in een boek ben je nooit alleen”

Als je aan Sandrine vraagt om zichzelf te omschrijven, typt ze in poëtische letters ZOEKEND op een blad papier. Ze ontdekt steeds meer deeltjes van zichzelf. Ze kreeg onlangs, na een weg van meer dan 40 jaar, de diagnose autisme. Nu begrijpt ze zichzelf beter: haar depressieve periodes én bijzondere kantjes. Hoe ze eindeloos kan nadenken, haar ‘humor voor gevorderden’ en haar talent voor poëzie. 

“De diagnose autisme gaf mij een nieuwe handleiding. Eentje die past bij mijn bijzondere eigenschappen en die ik nu kan delen met anderen. Ik vond begeleiding bij Fiola met meer begrip voor wie ik ben en die aandacht besteedt aan het aanpassen van mijn omgeving.”  

“De ondersteuning vanuit begeleid werk helpt me om mijn plek te vinden in een uitdagende werkomgeving. Twee halve dagen per week werk ik op een bio-boerderij. Een plaats waar ik mezelf kan zijn, en waar ik me niet in duizend bochten moet wringen om normaal over te komen. Waar ik kan genieten van de stilte, de bijtende kou, de doorweekte akkers, de seizoenen en het samenzijn met anderen in een ongedwongen sfeer. Waar ik op tijd kan aangeven wanneer mijn energie of mijn geduld opraken.”  

Ik vond begeleiding bij Fiola met meer begrip voor wie ik ben.

Overspoeld

“Ik ontdekte het schrijven een vijftal jaar geleden, na een heftige periode. Mijn leven stond even stil. Ik was niet meer in staat om te werken, maakte op korte tijd heel wat tegenslagen mee en ik voelde me erg alleen. In een wereld waarin iedereen druk bezig is, werd ik overspoeld door een zee van tijd. Ik wist niet hoe om te gaan met een lege agenda en de daarbij horende eenzaamheid.”  

“Mijn eerste gedichtje was ‘mysje’. Het overviel me midden in een slapeloze nacht. Ik ben toen opgestaan en schreef het gedicht in een kwartier. Ik was zelf verwonderd dat ik dat kon. De reacties waren enthousiast. Ik had plots een nieuwe passie. Sindsdien schreef ik een kleine collectie aan gedichtjes en teksten bij elkaar. Soms schrijf ik voor een gelegenheid. Zo maakte ik een tekstje voor de opening van een nieuwe Fiola-locatie.” 

“Ik schrijf ongefilterd en durf al eens uit te dagen. Een tekst mag wat mij betreft binnenkomen bij de lezer en aanzetten tot nadenken. Dat is alvast mijn bedoeling: rauw, raak en treffend.” 

In een wereld waarin iedereen druk bezig is, werd ik overspoeld door een zee van tijd.

Gedachtesprong

“Soms word ik overspoeld door verdriet of woede. Dan schrijf ik me suf. Om mijn gemoederen te bedaren. Het is voor mij een veilige manier van omgaan met mijn emoties.” 

“Schrijven geeft me een middel om te communiceren op momenten waarop het me niet meer lukt om te praten. Ik ben hooggevoelig, snel overprikkeld en kan niet omgaan met onrechtvaardigheid. Mijn eerste reactie is dan vluchten in stilte of onophoudelijk huilen. Soms raken anderen dan in paniek, omdat huilen niet hoort in bepaalde omstandigheden. De enige manier om mezelf terug tot rust te brengen, is mijn mening neerschrijven in een bericht of tekstje. Zo kan de verbinding met anderen opnieuw tot stand komen. Het geeft ook tijd aan beide partijen om de situatie vanop afstand te bekijken.” 

“Iets op papier ordenen geeft me een duidelijk overzicht van alles wat er speelt. Het is vaak zeer druk in mijn hoofd. En mijn gedachten maken grote sprongen die voor mij logisch lijken maar voor anderen soms onbegrijpelijk zijn. Dan maak ik schema’s van mijn gedachten. Of ik schrijf er een grappig tekstje over. Als alles eenmaal goed geordend is, kan ik beter relativeren en beslissingen nemen.”  

Door zelf te schrijven, hoop ik anderen te troosten. Of hen alvast mee te geven dat ze niet alleen zijn in hun lijden.

Letters van troost

“Schrijven is een hobby die ik overal en altijd meeneem. Met een stukje papier en een balpen breng ik mezelf tot rust. Midden in de nacht kan ik geen baantjes trekken of luide muziek spelen, dat hoort niet. Dus schrijf ik. Ik heb er ook geen andere mensen voor nodig. Zalig toch!” 

“Vooraleer ik zelf schreef, zocht ik mijn troost in boeken. Vaak vond ik delen van mezelf terug door te lezen. Rust bij een zorgzaam personage. Of herkenning in het buitenbeentje. Midden in een boek ben je nooit alleen.” 

“Door zelf te schrijven, hoop ik anderen te troosten. Of hen alvast mee te geven dat ze niet alleen zijn in hun lijden. Er lopen heel wat eenzame zielen rond, maar we lopen elkaar gewoon niet zo gemakkelijk tegen het lijf. Behalve dan in boeken.” 

Wil je meer weten over ondersteuning voor volwassenen?

Zelfstandig maar ook samen: wonen met Fiola

Ontmoet Cédric, één van de zes bewoners van het splinternieuwe woonproject in Baarle- Drongen. Al een vijftal jaar speelde Cédric met het idee om alleen te gaan wonen. Maar telkens dat dichterbij kwam, kreeg hij schrik om de stap te zetten. Toen hij over het woonproject van Fiola hoorde, voelde hij het meteen: zelfstandig, maar ook samen. Daar was hij naar op zoek.  

“Vanaf de eerste vergadering voelde ik een goede klik met het project en de andere kandidaten. Het was voor mij een geschenk dat de bouw nog vijf jaar duurde. Dat gaf me de tijd om me erop voor te bereiden. Ik kon wennen aan het idee om alleen te wonen. Mijn begeleiders van Fiola en mijn psycholoog ondersteunden me in dit proces. Mijn zelfvertrouwen is enorm gegroeid. Vanaf de eerste dag voelde ik me thuis. Waar ik het meeste fier op ben? Ik neem mijn leven nu zelf in handen, en dat lukt! Ik slaag erin om alleen te wonen, dat had ik nooit gedacht.” 

Geen huismus

Een aantal dagen per week leeft Cédric zich uit op de Poezenboot, een drijvend asiel voor katten. “Ik maak er de kooien schoon en ruim de kattenbakken op. Ik geef toe, dat is niet de meest prettige taak. Gelukkig is er meer. Ik verzorg de katten en geef ze de nodige aandacht. Het contact met de dieren doet me deugd.”  

Daarnaast neemt hij deel aan de groepswerking van Fiola, voor volwassenen met een normale begaafdheid en autisme. 10 keer per jaar komt de groep samen voor ontspannende activiteiten. “De steun van de groep is goud waard. We kennen elkaar intussen al goed, en op moeilijke momenten zijn we er voor elkaar. Ik haal hier veel voldoening uit.” 

Mijn thuissituatie was erg moeilijk waardoor ik ook niet goed voor mezelf zorgde.

Niemand achter de veren

“Het voelde meteen heel goed om hier te wonen. Ik kies nu zelf wat ik doe en vooral wat ik niet doe. Ligt er eens wat rommel, dan is dat gewoon zo. Er is hier niemand die achter mijn veren zit. Soms hoor ik dat ik wat te streng ben voor mezelf. Ik heb graag dat alles opgeruimd is, dat geeft me rust. Het is hier dus heel leefbaar, dat hoor ik van mijn bezoekers.”  

“Op maandagavond speel ik badminton, dat doe ik al jaren en blijf ik nu ook doen. Zo hou ik een band met mijn vroegere woonplek. Het geeft me houvast en ik heb er waardevolle contacten. Dikwijls ga ik die avond bij mijn ouders eten. Mijn mama maakt dan spaghetti klaar. Zo zien ze me nog een keer én moet ik niet zelf koken. Want dat doe ik nog niet veel, koken voor mezelf.” 

Waar ik het meeste fier op ben? Ik neem mijn leven nu zelf in handen, en dat lukt! Ik slaag erin alleen te wonen, dat had ik nooit gedacht.

Verbinder

“Wat deze plek voor mij zo bijzonder maakt? Ik krijg hier de kans om op een betaalbare plek te wonen, mét de ondersteuning die ik nodig heb: niet meer, niet minder. We hebben elk ons eigen appartement. Maandelijks is er een bewonersvergadering, en er is een gemeenschappelijke ruimte waar we elkaar ontmoeten. Er is ook een vaste woonbegeleidster. Ragna is hier natuurlijk niet altijd aanwezig, maar we kunnen met veel vragen bij haar terecht. Ik kijk ernaar uit om hier mijn sociaal leven verder uit te bouwen, in en rond Baarle-Drongen.”  

“De nabijheid van de buren is voor mij een grote meerwaarde. Ik geniet van me-time in mijn eigen appartement, maar ik geniet ook van gezelschap. Het contact met mensen doet me deugd, dat zou voor mij nog meer mogen. Ik ben een verbinder, dus ik ga daar zeker zelf ook moeite voor doen. Omdat we allemaal zo verschillend zijn ondersteunen we elkaar waar mogelijk. Soms gaat dat over iets praktisch, soms over ons welzijn. Gewoon eens lachen en lol maken, meer moet dat niet zijn.”

Wil je meer weten over ondersteuning voor volwassenen?

Wil je meer weten over wonen met Fiola?