De jongeren van Fiola

De jongeren van Fiola

Tieners met special powers!

Flore aan het woord

Flore is een hippe tiener van 13. Zoals andere meisjes van die leeftijd zoekt ze naar zelfstandigheid. Ze wil meer op eigen benen staan! En laat dit nu net zijn waar Flore het moeilijk mee heeft… best stom natuurlijk.

Flore heeft cerebrale parese. Ze kreeg een hersenbloeding tijdens haar geboorte. Intussen weet ze zelf goed wat dat voor haar betekent: De signalen die de hersenen naar mijn rechterlichaamshelft sturen verlopen niet zo vlot. Voor lange afstanden gebruik ik een rolstoel. Het lastigste daaraan is dat ik niet alleen naar school kan fietsen. In het tweede middelbaar wil je liever met je vriendinnen naar school dan met je ouders. Of je gaat met je vriendin naar het shoppingcenter en dan gaan de alarmen af omdat je met je rolstoel door de ingang rijdt. Alsof de mensen je nog niet genoeg aanstaren! 

Flore maakt gebruik van de begeleiding van Fiola. Vroeger was dat vooral voor het verbeteren van mijn fijne motoriek: puzzels maken en zo. Daarna ging ik vooral met Els op zoek naar mijn eigen mogelijkheden. Zo werd ik mij bewust van mijn positieve kanten en hoe ik kan omgaan met mijn special powers, want dan vind ik een mooier woord dan ‘beperking’. 

Momenteel zijn het vooral de jongerenactiviteiten die veel betekenen voor Flore.

Bij Fiola wachten we allemaal op elkaar

Dat doet zo’n deugd om te zien dat je niet alleen bent. Je kunt daar samen praten maar toch vooral je ook amuseren! Tijdens andere activiteiten is het voor mij moeilijker om mee te doen, het is dan vaak van ‘oei, ik ben vergeten op je te wachten’.  Bij Fiola gaat het voor iedereen wat minder vlot en we wachten allemaal op elkaar. 

Ik ben intussen goed bevriend met andere jongeren die begeleiding vanuit Fiola krijgen, net omdat wij elkaar meer begrijpen.  Bijvoorbeeld hoe lastig het is om steeds opnieuw op school uit te leggen wat je net hebt. Zo dat gevoel van: pff, moet ik dat nu weer gaan uitleggen…

We vinden elkaar terug op sociale media en we spreken af op de volgende namiddagen. We doen daar echt van alles: circus, klimmen, skiën, fotoshoots… Alles is er mogelijk.

“Alles wordt mogelijk”

Het hoogtepunt van de activiteiten voor Flore was de dansworkshop met Breakdancer Redo.

Redo is een professioneel danser. Hij werd zelf geboren met fysieke beperkingen. Hij heeft een kortere rechterarm, zonder ellebooggewricht, en 5 vingers, verdeeld over zijn twee handen. Hij mist zijn rechterheup en heeft een korter rechterbeen.  Maar wat hem het meest kenmerkt: hij laat zich hierdoor niet beperken. Hij laat niet toe dat zijn situatie zijn leven beïnvloedt of dat het zijn dromen in de weg zou staan. Samen met de dansgroep ILL-Abilities trekt hij al dansend de wereld rond.

ILL-Abilities bestaat uit een dansgezelschap met de beste breakdancers uit Canada, de VS, Chili, Brazilië, Zuid-Korea en Nederland, elk met verschillende fysieke of communicatiebeperkingen. Daarbij verspreiden ze dezelfde krachtige, positieve boodschap: “No Excuses, No Limits”.

Niet verwonderlijk dat deze danser een diepe indruk na liet bij de jongeren van Fiola!  

Open brief aan Redo

Hey Redo,

Ik ben Flore. Ik volgde al twee keer een breakdance sessie bij jou. Sindsdien volg ik jou en je groep ILL-Abilities op Instagram.  Zo knap om jullie de wereld te zien rond trekken: van België tot Japan!

Zelf ben ik 13 jaar en op zoek naar wat ik wil en kan en wat mijn dromen zijn.

Als je opgroeit met een beperking dan heb je wel eens het gevoel van: Waarom ben ik nu net 1 op de zovelen die dit overkomt.  Als je dan andere mensen ontmoet die iets gelijkaardigs meemaken dan besef je dat je niet alleen bent. Dat er meer mensen zoals jij zijn. Een speciale connectie, dat voelde ik toen we samen dansten met de andere jongeren. De groep en het dansen duwt je vooruit: komaan, jij kan dat wel! Je steekt elkaar een hart onder de riem.

Eén van mijn talenten, Redo, is dat ik heel goed onthoud! Drie jaar geleden, kreeg ik van jou een armbandje met je motto: ‘No excuses, No limits’.  Je gaf ons de tip om dat altijd aan te doen. Als we dan zouden denken: dat lukt hier niet, dan moet je naar je arm kijken en dan weet je dat alles goed komt. Ik deed het aan tijdens de turnles. Ik was zelf een beetje mijn zin in het sporten verloren. Het draaide vaak om competitie. Ik kon niet altijd meedoen zoals de anderen en dan werden klasgenoten wel eens boos op me. Jouw bandje heeft me toen echt geholpen. Ik keek er naar en dacht: ik doe het gewoon op mijn manier!

Weet je Redo, mijn mama noemt mij een doorzetter. Ik weet dat ze gelijk heeft: als ik iets wil leren, dan probeer ik ook tot ik het echt kan. En dat herken ik zo hard bij jou.

Ik vind dat zo cool om jouw doorzettingsvermogen te zien en te voelen. Ik was onder de indruk van een filmpje waarin je zegt dat een beperking niet het hele vervolg van je leven hoeft te bepalen. Als je het echt probeert dan kan je meer dan je denkt. Ik ben meestal wel trots op mezelf maar soms heb ik het er eens moeilijk mee. Struggle jij ook wel eens met je anders zijn? Wat geeft jou dan de kracht om door te gaan en in jezelf te geloven? Daar ben ik wel benieuwd naar.

Redo, tijdens het dansen leerde je ons basismoves en daarna mochten we er zelf mee mixen en matchen, onze eigen stijl er in vinden. Iedereen mocht er zijn en dansen zoals hij zelf was.

Je leerde er mij ook ‘moves’ om in het leven te staan.

Jou zelfzekerheid, daar ben ik stiekem wat jaloers op. Als jij me zegt dat ik even goed ben als iedereen, dan geloof ik dat echt.  Ik weet natuurlijk wel dat dat zo is … maar ik voel het niet altijd zo. Ik zeg van mezelf niet graag dat ik anders ben, ik noem het  liever ‘superpowers’. Als ik dan jou zie met je superpowers en zie wat jij kunt en uitstraalt: Waw!

Redo, voor jou is dansen je grote droom. Weet je wat de mijne is: Zingen en schrijven, dat is wat ik heel graag doe. Ik droom ervan om ooit mijn biografie uit te brengen. Om het verhaal van mijn leven neer te schrijven.

En als ze mij vragen: wie was je inspiratiebron? Dan schrijf ik over jou: Redo!

Over No Excuses, No Limits!

Over dromen en daarvoor blijven gaan, over in jezelf geloven en er niet alleen voor te staan!

Flore

Lieve Flore, 

Heel erg bedankt voor je mooie brief! Wat ontzettend tof om te lezen dat je zoveel aan de workshops hebt gehad. Je bent een echte doorzetter! Blijf altijd in jezelf en in je dromen geloven en spreek ze hardop uit! Wat mij altijd helpt om in mezelf te blijven geloven is om nooit te vergeten hoeveel je al hebt moeten doorstaan om te komen waar je nu bent. Ook de mensen om mij heen zijn belangrijk, zoals mijn familie & vrienden. Probeer altijd positief te blijven of om ergens het positieve van in te zien. Ik kan niet wachten om in de toekomst je biografie te lezen! Ik weet zeker dat je er gaat komen en als je het even moeilijk hebt, blijf dan vooral naar je armbandje kijken: “No Excuses, No Limits”

– Redo 


Een blik achter de schermen van Begeleid Werk

Een blik achter de schermen van Begeleid Werk:

Een waardevolle samenwerking tussen Fiola vzw en C&A

Enkele weken  geleden ging Digno via begeleid werk aan de slag in C&A te Gent. Zijn proefperiode van drie weken zit er op en ik mag mee met Jobcoach Didier om zijn contract te verlengen.  Digno mag blijven meewerken in C&A: hij tevreden, C&A tevreden en dus ook wij tevreden.

Een krachtig verhaal over kansen krijgen én nemen én van betekenis zijn.

Stelen met je ogen

Jobcoach Didier kent zijn weg al in het bedrijf en ik krijg dan ook een uniek zicht achter de schermen van deze bekende winkelketen. In de grote magazijnruimte zijn twee mensen bedrijvig aan het werk: Digno en Maritza. Didier vertelt me dat het een bewuste keuze is van C&A om de mensen vanuit begeleid werk, naast een personeelslid van het bedrijf te laten meewerken. Dit is een grote meerwaarde voor de mensen die instappen in begeleid werk: er is iemand die hen ondersteunt en de taken mee kan aanleren.

Twee grote karren zijn al geleegd, twee andere staan nog te wachten, volgeladen met dozen. Tijd voor een rustige babbel is er niet want het werk gaat door… maar toch lukt het me om een goed beeld te krijgen van wat begeleid werk hier kan betekenen.  ‘Stelen met mijn ogen’, dat moet ik doen. Dat is ook hoe Digno de dingen hier oppikt.

“Ik steel met mijn ogen, dat heb ik van mijn vader geleerd.  Als kind keek ik altijd hoe mijn vader met de chauffages bezig was en door goed te kijken zag ik hoe het ineen zat.  Dat probeer ik hier ook te doen: goed kijken hoe en waar alles moet. En dan vooral zelf doen!”

Hier werk ik op mijn eigen

Digno heeft al een lange weg afgelegd met werkervaring in de bouw en afbraakwerken. Die job werd fysiek te zwaar en onhoudbaar. “Daarna heb ik nog in de verdeling van feestmateriaal gewerkt, dat deed ik wel graag”. Toch lukte de aansluiting op de gewone arbeidsmarkt moeilijk: de druk lag te hoog en het werken in groep liep niet steeds even vlot.

Digno kwam via de begeleiding van Fiola vzw in contact met jobcoach Didier. Samen gingen ze op zoek naar begeleid werk: een vrijwillige tewerkstelling in een gewone werkomgeving.

Werken met mijn handen, dat doe ik graag, dan kan ik niet te veel piekeren, dat houdt mij bezig. Maar er mag wel wat tempo inzitten.”

Digno weet van aanpakken en leert snel bij. Hij neemt zijn taak ook serieus, je kan er op vertrouwen. Wat hij hier mag doen bij C&A sluit daar goed bij aan. We gaan eigenlijk steeds op zoek naar een goede match tussen werknemer en werkgever, dat is voor iedereen telkens anders.

“Hier werk ik op mijn eigen” zegt hij trots, terwijl hij de bakken verder leegt.

Maritza vertelt: Digno is geen grote prater, hij concentreert zich op zijn werk en je ziet dat hij het goed wil doen. Tijdens ons gesprek passeren zowat alle kledingstukken de revue: kousen voor dames, slips voor kinderen, broeken voor heren, pulls basic, handtassen, pantoffels. Alles moet in de juiste bak komen om zo op de goede plaats in de winkel terecht te komen.

Jobcoach Didier opent de dozen. “Als jobcoach ondersteun ik een goede opstart in het bedrijf en dan ga ik ook echt mee aan het werk. Zo voel je aan waar kansen liggen en waar bijgestuurd moet worden, je pakt het samen in handen. Daarna kom ik regelmatig langs op de werkvloer om te horen hoe alles loopt en om de contacten goed te onderhouden. Een vlot contact met de werkgevers is echt heel belangrijk in het slagen van de samenwerking!”

We moeten hier geen werk verzinnen

Storemanager Jozefien komt het contract van Digno mee tekenen en vertelt waarom ze zo blij is met deze samenwerking. “Het werk dat Digno verzet is werk dat sowieso moet gebeuren. We krijgen dit anders zo snel niet verwerkt en dan stapelt zich dat op. Met de hulp van Digno geraken de artikelen sneller in de winkel. We ervaren dit echt als een win-win, dit is echt zinvol samenwerken. We kiezen er wel bewust voor om het goed op te bouwen. Digno werkt nu vooral achter de schermen: uitpakken en sorteren van de vracht die toekomt. Als dat verwerkt is wordt hij ook ingezet om kledij aan de kapstok op te hangen. Zo leren we elkaar kennen, ontdekken we wie zich waar comfortabel bij voelt en dan zien we hoe dat verder uit kan groeien.”

Digno toont me hoe dat opbeugelen moet: kapstok steeds in juiste richting, want ja, er is een voor- en achterkant aan een kleerhanger, en dan de extra lusjes nog om het haakje. En ook hier leer ik bij: daarvoor dienen die extra lusjes die ik regelmatig zelf uit mijn kledij knip… Tijdens het verdere gesprek met storemanager Jozefien vult Digno gedreven verder het rek met de pulls in de modekleuren van dit seizoen.

De soft side of business…

Jozefien: We hebben in het verleden nog samengewerkt met mensen met een beperking. Soms liep dat heel goed, soms ook wat moeilijker. De voorbije drie jaar hadden we dit niet meer gedaan en toen de vraag kwam tot samenwerking was het wel wat spannend hoe dit onthaald zou worden bij het personeel. 

Maar er kwam een heel enthousiaste beweging vanuit het team. Ze stonden er meteen achter om mensen hier die kans aan te bieden. Zelf vind ik het ook een echte meerwaarde om die bredere kijk te kunnen aanbieden. Je team krijgt een nieuwe ervaring. Als commercieel bedrijf ook inzetten op deze accenten, is echt een pluspunt: de soft-side van het team komt naar boven!   

Dat de werelden vaak dichter bijeen leggen dan we denken is duidelijk. Maritza werkt nu bijna twee jaar in de winkel maar ook zij heeft haar eigen weg afgelegd om te geraken waar ze nu staat. Ook zij kreeg en greep haar kansen. Maritza startte met werken als vrijwilliger in een kringloopwinkel. “Daar deed ik mijn eerste ervaringen op in het werken met textiel: ik moest er ook sorteren, ophangen en ordenen en aantrekkelijk opstellen van kledij.” Via de VDAB kreeg ze de kans tot om een opleiding Mode en Verkoop te volgen en via stage kwam ze binnen in de C&A. Maritza is blij met haar job en op een rustige manier pakt ze het werk samen met Digno aan. Ze toont waar hij moet op letten, wijst een juiste bak aan en laat Digno ook zelf mee de codes ontcijferen: 1 cijfer voor de vrouwenbroeken, 2 cijfers voor de herenbroeken en zo belanden alle artikelen op de juiste afdeling.

Iedereen moet de kans krijgen om bij te leren, ik vind het goed dat ik Digno daar nu zelf in kan ondersteunen.”

Ook Floormanager Lara komt even kennismaken en begrijpt vanuit haar persoonlijke ervaring wat het kan betekenen om mensen deze kans te geven. Haar zus maakt ook gebruik van een dagcentrum en heeft positieve ervaringen met begeleid werk. Ze is dan ook heel enthousiast over de kansen die dit brengt voor de persoon van begeleid werk maar ook voor alle medewerkers van C&A!

Hier vliegt de tijd voorbij

Intussen zijn alle karren leeg, enkele kledingrekken opnieuw gevuld. Digno blijft bezig, neemt zelf ook initiatief en ziet wat er kan gedaan worden. “Vorige keer kwamen ze me zeggen dat het al lang 12 uur was. Ik was zodanig bezig dat ik de tijd uit het oog verloren had, zo heb ik het graag. Altijd bezig zijn.”

Er komen complimentjes over het snelle afhandelen van de vracht. Er worden vragen gesteld en uitgewisseld over wat nog verder kan gebeuren. Je voelt: hier krijgt Digno een plaats om echt mee te draaien in het geheel en zijn deel van de taken op te nemen. En dit alles toch binnen een commerciële context. Alles op maat en goed afgesproken, dat is wel belangrijk, benadrukt Floormanager Lara. Er mogen geen foute verwachtingen ontstaan en het moet voor iedereen haalbaar zijn. Op die manier werkt het heel goed! 

Het helpt natuurlijk ongelooflijk dat Digno zo positief ingesteld is. Hij komt hier elke keer toe met een grote smile, draagt met trots de badge die we allen als personeel dragen en is terecht fier op het werk dat hij hier verzet, vult Storemanager Jozefien nog aan, en dat motiveert ons natuurlijk om hiermee door te gaan!

Heb je zelf ook interesse in de mogelijkheden van begeleid werk als bedrijf of als medewerker?

Neem dan zeker contact op met Fiola vzw


Een broos begin

Een broos begin

Een geboorte zonder slingers en ballonnen

Opeens ben je mama…

Dylan werd geboren na 27 weken. 27 weken! Maar hij doet het nu zo goed… vertelt mama Wendy met lichtpuntjes in haar ogen. Ze fluistert het nog eens opnieuw:  hij doet het nu zo goed.

We blikken samen terug op een moeilijke periode. Dylan is een regenboogbaby. Deze hoopvolle namen schenken ze aan een baby die geboren wordt na het verlies van een ander kindje. Voor Dylan was dat zijn zusje Faithe. Zij werd geboren na 24 weken, veel te vroeg, veel te broos.

De zwangerschap van Dylan was dan ook een bezorgde periode voor mama Wendy en papa David. Na 27 weken zwangerschap voelde Wendy intuïtief aan dat het niet goed zat. Er was te weinig beweging in haar buik. Twee dagen later werd Dylan geboren en dook het gezin halsoverkop in de wereld van de neonatologie. Een wereld vol darmpjes en buisjes, lampen en alarmen, waar veel te kleine mensjes verder groeien van zaal A tot zaal D. Als alles goed gaat…

Maar Dylan deed het wondergoed. Hij doorliep zijn neonatale tijd zonder grote bijkomende problemen. Maar begrijp ons niet verkeerd, maakt Wendy duidelijk… het is niet omdat het behoorlijk gaat, dat het geen bijzonder zware tijd was voor ons als gezin. Na vijf dagen verlaat je als mama het ziekenhuis maar je kleine ventje moet daar blijven. Op dat moment heb je enkel nog maar contact gehad door heel voorzichtig je hand op hem te leggen. Pas na 9 dagen mochten we hem echt aanraken. Je kan dat eigenlijk niet uitleggen aan mensen wat dat juist betekent…    

Pas nadien besef je wat je allemaal gemist hebt: het gevoel van een dikke buik, je volop zwanger voelen, de eerste borstvoeding, het kraambezoek, de slingers en de ballonnen.

We hadden zoveel vragen…

Na 69 dagen mag Dylan samen met zijn ouders het ziekenhuis verlaten. Wendy kan nog precies verwoorden hoe dat voor hen aanvoelde: Je bent blij dat hij eindelijk naar huis mag, maar je vertrekt toch met een klein hartje.

Eens thuis zochten we samen naar een nieuw ritme maar dat liep niet vanzelf. We hadden geen enkele rustige avond, klokslag 19u00 begon hij te wenen. We konden nauwelijks samen eten. We waren echt op. Onze kinderarts vertelde toen over Fiola vzw en we stonden daar meteen voor open. Kort erna kon de Broos-begeleiding opstarten.

“De begeleiders van Fiola kwamen bij ons thuis en luisterden naar ons verhaal. Voor het eerst kreeg ik het gevoel van echt begrepen te worden. We hadden duizend en één vragen.”   

We vertelden over de onrust van Dylan en begeleidster Vanessa kwam met het idee ‘mag ik eens proberen of inbakeren bij hem werkt’. Natuurlijk wilden we dat proberen. Vanessa deed dit heel zorgzaam. Ze leerde ons de techniek van het inbakeren stap voor stap, zodat we dit zelf ook konden toepassen. Diezelfde avond was Dylan al veel rustiger. Sinds lange tijd aten we samen aan tafel. Ik weet nog dat ik een berichtje stuurde naar Vanessa om haar te bedanken met de alledaagse woorden: “We hebben samen kunnen eten!” Het had zoveel betekenis voor ons! Er zijn daarna nog onrustige avonden geweest maar toen wisten we wat we konden doen. 

En hoe is het nu met jullie?

Vanaf toen stonden we er niet langer alleen voor. We voelden ons gesteund door Fiola. Om de 4 weken kwam Fien of Vanessa langs. Ze luisterden naar de evolutie die Dylan maakten, gaven kleine tips zodat wij weer verder konden. Ze hadden aandacht voor het tempo van Dylan maar ook voor ons als ouder, “hoe gaat het nu eigenlijk met jullie”, vroegen ze ons regelmatig.  Ze merkten het als het eens moeilijker ging. We konden onze grote en kleine zorgen kwijt. Soms brachten ze eens iets mee om uit te proberen, iets van speelgoed, een loopkarretje… en dan wisten we: Dylan is toe aan een volgend stapje. We hadden het samen over zijn voeding, gingen op zoek naar een ademhalingskinesist en kregen ondersteuning bij het bezoek aan het COS (Centrum Voor Ontwikkelingsstoornissen).

Als ouder van een prematuur vind je weinig vergelijkingsmateriaal. De boekjes van Kind en Gezin gaan over kindjes met een normale ontwikkeling en daar hadden wij niet veel aan. Dylan was 12 maand, maar eigenlijk ook maar 9 maand. We stelden ons voortdurend de vraag: waar moet hij nu zitten, wat moet hij al kunnen… Dat is heel verwarrend, ook voor mensen in je omgeving. Op de bus vragen ze dan: hoe oud is hij, en als je dan een antwoord geeft zie je ze zo kijken… Meestal zeg ik het er dan wel bij: hij is drie maand te vroeg geboren. Dan schrikken de mensen wel.

Ik ben aangesloten bij een gesloten groep op facebook van ouders met prematuren. Ik lees dat graag eens door en je weet dat ze hetzelfde doormaken als jij. Daar vind ik veel herkenning in. Zelf heb ik me nu ook aangemeld om contactouder te zijn voor Fiola. Als je van zo ver komt, kan je misschien wel andere ouders gerust stellen. Maar iedereen zoekt natuurlijk zijn manier om daar mee om te gaan.

Het eerste jaar voorbij…

Het eerste jaar is nu voorbij. Alles moet soms 1 keer verjaren, vertelt Wendy me. De verjaardag van Dylan was een emotionele periode maar werd ook gevierd met de hele familie en een prachtige regenboogtaart. Toch duiken er soms onverwachte momenten op. Zoals toen Dylan naar een nieuwe leeftijdsgroep overging in het kinderdagverblijf.

“Op 15 maand gaan de kindjes over naar een volgende groep maar Dylan was veel kleiner dan de anderen en hij was natuurlijk ook nog niet echt 15 maanden. Dan zie je die grote kinderen, waarvan de meesten al rondstapten en dan slik je toch even…  Je begint te vergelijken ook al weet je dat je dat niet mag doen. Die dag ben ik in tranen vertrokken.”

Wendy vertelt over de andere doorzwommen waters: over de eerste winter vol ziekenhuisopnames, over aerosol geven voor de babytelevisie, over vrienden die wegvallen omdat er zo weinig tijd overblijft voor andere dingen. Enkel het ritme van je kind volgen. Samen overleven. Over mensen die zeggen: maar alles is toch goed… en zelf voelen wat het jou en je gezin kost, elke dag opnieuw.

Kostbare schatten waren nog nooit zo klein.

En toch klinkt in het hele verhaal veel dankbaarheid voor het wonder van Dylan. Hij is nu 17 maand, hij begint volop te brabbelen en kruipt zijn wereld rond. Hij zegt sinds kort ‘mama’, maar toch vooral ‘papa’. Het is een papa’s kindje, vertelt mama Wendy me al lachend. En als hij lacht smelt zijn mama helemaal: de kleine held laat voelen waar het echt om draait. In het kinderdagverblijf is hij intussen de mascotte van de groep.

In de living staat een glazen kast met een bijzonder schap. Dylan en Faithe hebben er elk hun eigen hoekje. Kostbare schatten waren nog nooit zo klein: wollen sokjes, een eerste rompertje, een engelenvleugel met een geboortedatum om nooit te vergeten, een octopus met zachte armpjes, een pampertje, nog geen duim groot. Het kaartje met daarop: ‘achter de wolken schijnt de zon’ vat alles samen.

Ik ga mijn begeleiders missen, sluit Wendy af. Ze zijn zo lief en we bouwden een vertrouwensband op. We legden samen een lange weg af. Ze hebben ons nooit geforceerd en lieten ons volop ouder zijn. Ik ga dat nooit vergeten. Ik voel dat wij nu sterker en geruster zijn. Het is nu aan andere ouders om te ontdekken wat Fiola voor hen kan betekenen. We zouden het aan iedereen aanbevelen!